Estigma de la lepra - Leprosy stigma
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El estigma de la lepra es un tipo de estigma social , un fuerte sentimiento negativo hacia una persona con lepra relacionado con su estatus moral en la sociedad. También se conoce como estigma relacionado con la lepra , leprostigma y estigma de la lepra . Desde la antigüedad, la lepra inculcó la práctica del miedo y la evitación en muchas sociedades debido a la desfiguración física asociada y la falta de comprensión detrás de su causa. Debido al trauma histórico que invoca la palabra "lepra", la enfermedad ahora se conoce como enfermedad de Hansen , que lleva el nombre de Gerhard Armauer Hansen, quien descubrió Mycobacterium leprae , el agente bacteriano que causa la enfermedad de Hansen. Aquellos que han padecido la enfermedad de Hansen describen el impacto del estigma social como mucho peor que las manifestaciones físicas a pesar de que solo es levemente contagioso y farmacológicamente curable. Este sentimiento es compartido por Weis y Ramakrishna, quienes señalaron que “el impacto del significado de la enfermedad puede ser una fuente de sufrimiento mayor que los síntomas de la enfermedad”.
Definición de estigma
La palabra ' estigma ' se originó en los griegos que la usaban para "referirse a signos corporales diseñados para exponer algo inusual y malo sobre el estado moral" de una persona. Estos signos corporales pueden considerarse como las lesiones que causan deformidades físicas en la piel de una persona en el contexto de la lepra.
El sociólogo estadounidense Erving Goffman define el "estigma" como un atributo profundamente desacreditador; un individuo estigmatizado es aquel que no es aceptado y no se le concede el respeto y la consideración de sus pares, que está descalificado de la plena aceptación social. Se asocia con 1) deformidades físicas, tales como placas faciales, parálisis facial , garra mano deformidad o pie caído ; 2) defectos de carácter, como los asociados con el alcoholismo, la adicción a las drogas o la leprosería; o 3) raza, nación, clase social, sexualidad y religión que otro grupo considera de segunda clase. El estigma en sí mismo se construye sobre la base de “procesos históricos, diferencias interculturales y desigualdades estructurales”, que determinan las normas sociales.
Historia del estigma de la lepra
El estigma de la lepra se ha asociado con la enfermedad durante la mayor parte de su historia y ha sido universal. En Europa occidental, alcanzó su punto máximo durante la Edad Media, en un momento en que se consideraba que la enfermedad volvía "inmunda" a la persona. Se construyeron muchas "casas de lazar". Los pacientes tenían que llevar campanas para señalar su presencia, pero también para atraer obsequios caritativos.
El descubrimiento de Hansen en 1873 de que la lepra era infecciosa y transmitida por una bacteria empeoró el estigma de la lepra. Durante mucho tiempo se asoció con enfermedades de transmisión sexual y durante el siglo XIX incluso se pensó que era una etapa de la sífilis. El estigma de la enfermedad se renovó entre los europeos en la era imperial cuando descubrieron que era "hiperepidémica en las regiones que estaban siendo colonizadas". Se asoció con países pobres en desarrollo, cuyos residentes eran considerados inferiores por los europeos en la mayoría de los aspectos.
Desde finales del siglo XX, con los esfuerzos de la Organización Mundial de la Salud para controlar la enfermedad mediante la distribución de medicamentos gratuitos, muchas organizaciones internacionales han estado trabajando para acabar con el estigma asociado a la lepra. Trabajan para educar a la gente y crear conciencia sobre los hechos sobre la lepra, en particular, que es sólo levemente contagiosa; alrededor del 95% de las personas son inmunes a la bacteria que lo causa.
Casos de estigma de la lepra
El estigma que rodeaba a la enfermedad de Hansen a menudo favorecía a la sociedad y sacrificaba los derechos individuales de los afectados. Numerosas sociedades de la Edad Media y de los siglos XIX y XX requirieron la separación de las personas con lepra de la población en general. En algunos países, el estigma contra las personas afectadas por la lepra todavía está muy extendido.
Japón
En Japón, el gobierno exigió la segregación de las personas con lepra, una separación que aumentó el estigma social en su contra. En la época medieval, los enfermos de lepra vivían separados, instalándose alrededor de templos o santuarios, donde pedían caridad a los transeúntes. A partir de 1909, el gobierno requirió que los pacientes con lepra fueran hospitalizados en los sanatorios de lepra, creyendo que esto evitaría la transmisión de la enfermedad. En algunos casos, los pacientes fueron llevados a la fuerza a los sanatorios y sus casas fueron desinfectadas en presencia de los vecinos. Sus familias también se vieron afectadas por el estigma de la lepra. Algunos pacientes intentaron suicidarse. La ley duró hasta 1996.
- En Kumamoto, Japón, un paciente con lepra llamado Matsuo Fujimoto fue juzgado por una explosión en 1951 y asesinato en 1952. Durante los procedimientos de interrogatorio y juicio, fue discriminado como paciente de lepra. Fue condenado y ejecutado en 1962.
- El gobernador de la prefectura de Kumamoto, Yoshiko Shiotani, informó en 2003 que un hotel rechazó las reservas de ex pacientes del sanatorio Kikuchi Keifuen que estaban en el programa de visitas domiciliarias de la prefectura. Mucha gente protestó contra el hotel. Cuando los pacientes rechazaron la disculpa del hotel, hubo violentas protestas contra los pacientes. El hotel derribó este edificio en junio de 2004.
En la película de drama japonesa Sweet Bean dirigida por Naomi Kawase (2015) el tema del estigma de la lepra que afecta al personaje de Tokue resulta ser el tema principal de la historia y conduce a una breve descripción de una comunidad existente de ex pacientes.
En el informe original de Jopling, citó a Hansen diciendo que "el estado noruego siempre ha tratado a sus víctimas de lepra con humanidad". Los pacientes hospitalizados tenían libertad para salir durante el día a vender su trabajo manual en el mercado y se les permitía recibir visitas. Había poca evidencia de estigma. Muchos pacientes emigraron a los Estados Unidos, pero eso se debió a que buscaban escapar de la pobreza.
Sur de Europa y Rusia
India
El concepto de herencia estaba profundamente arraigado, y cuando se pensaba que la lepra se heredaba, se evitaba a las personas con la enfermedad (y a sus hijos). Como la deformidad se consideraba un castigo divino, se asociaba con el estigma.
porcelana
La evidencia de la lepra se remonta al 500-300 a. C. en la literatura china, cuando se consideraba un castigo por actos amorales. El estigma de la lepra ha sido considerable, aunque ha disminuido desde finales del siglo XX. Se temía la desfiguración facial resultante y la mutilación de las extremidades. El largo período de incubación de la enfermedad resultó en un misterio durante siglos sobre sus orígenes, lo que inspiró horror, miedo y disgusto.
En la China actual, la lepra está fuertemente asociada con la pobreza y el estigma sigue siendo una barrera importante para un tratamiento eficaz.
Estados Unidos
Hawai
En 1865, el asentamiento de lepra de Kalaupapa fue fundado en la isla de Molokai, una península geográficamente aislada bordeada de altas montañas ("el pali") por un lado, un mar agitado y un arrecife de coral por el otro, sirvió como prisión para los infligidos por Enfermedad de Hansen en las islas hawaianas. En 1865 ya no se podía ignorar el número creciente de pacientes con la enfermedad de Hansen, se aprobó la "Ley para prevenir la propagación de la lepra en la nación de Hawai", que criminalizaba la lepra y condenaba a las víctimas al exilio permanente. La cuarentena de los leprosos se basó en el nuevo supuesto de que la lepra es una enfermedad altamente contagiosa. La estigmatización de la lepra comenzó como “una enfermedad relativamente desconocida [transformada] en un fenómeno social y moralmente amenazante”. Aquellos con casos graves fueron enviados a Kalawao , un asentamiento aislado en la isla de Moloka'i. Más tarde, se desarrolló un segundo asentamiento más grande en Kalaupapa . Este asentamiento tenía una población máxima de alrededor de 1100 poco después del comienzo del siglo XX; en total, unas 8500 personas fueron puestas en cuarentena aquí durante las décadas hasta 1965. Ambos asentamientos están en el condado de Kalawao. Todo el condado se encuentra ahora dentro de lo que se conoce como el Parque Histórico Nacional Kalaupapa , que conserva tanto las estructuras principales de los asentamientos como el entorno asociado del área.
Para los nativos de Hawai, que constituían la mayoría de los pacientes de la enfermedad de Hansen, el exilio fue devastador. Culturalmente, creían que su propia identidad estaba intrínsecamente ligada a su tierra. Reubicarlos en Kalaupapa como exiliados fue lo mismo que despojarlos de su identidad. El estigma de la enfermedad de Hansen también condujo a la ausencia de servicios médicos entre 1865-1873 en Kalaupapa. No se envió a ningún médico allí porque temían infectarse. Solo kokua, miembros de la familia y el padre Damien atendieron a las víctimas de la enfermedad de Hansen en Molokai. Kalaupapa fue un enfoque innovador para una solución para la lepra por parte de los occidentales, que se convirtió en un modelo para controlar la enfermedad en todo el mundo: fue la primera vez que personas condenadas al ostracismo y rechazadas fueron arrancadas de sus familias y transportadas a una isla prisión remota.
Después de que terminó la cuarentena en 1960, las personas que vivían en Kalaupapa y decidieran hacerlo podrían quedarse por el resto de sus vidas. Sin embargo, las reglas y regulaciones médicas deshumanizantes con respecto al contacto físico con los residentes de Kalaupapa persistieron incluso en la década de 1980 a pesar del descubrimiento de las drogas curativas con sulfonas .
Myobacterium leprae probablemente fue traído a la isla por los occidentales, a pesar de las acusaciones de los trabajadores chinos de las plantaciones. En 1886, el Hospital de Lepra de Molokai informó que los misioneros reconocieron la lepra ya en 1823 antes de cualquier inmigración china. Un médico también reconoció síntomas similares en 1840, que fue aún antes de que los trabajadores chinos llegaran a Hawai. Los chinos pudieron reconocer la enfermedad porque la habían visto en China, pero no fueron ellos quienes la llevaron a la isla. Lo más probable es que fuera un occidental, ya que los hawaianos no reconocieron la enfermedad y no había documentación de la enfermedad de Hansen entre los hawaianos antes de la llegada de los occidentales. Además, entre 1866-1885, de los 3076 pacientes, 2997 eran nativos de Hawai, 57 europeos y 22 chinos.
Luisiana
En 1884, la legislatura de Luisiana estableció una Junta Estatal de Control de la Lepra, ya que hubo numerosos casos en el estado. La tensión aquí se asoció con la historia de la trata de esclavos de África Occidental.
En 1917, el Congreso de los Estados Unidos aprobó un proyecto de ley para crear un leprosario nacional, que fue construido en Carville , Louisiana y administrado por el Servicio de Salud Pública , hoy conocido como Museo Nacional de la Enfermedad de Hansen . En 1941, el paciente Stanley Stein fundó una revista, The Star, para combatir el estigma de la lepra. En la década de 1940, investigadores del National Leprosarium de EE. UU. Demostraron la eficacia clínica de la sulfona intravenosa, Promin, el primer tratamiento ampliamente eficaz para la enfermedad. Se utilizó tanto para curar la lepra como para mitigar los daños que causaba. A finales del siglo XX, los investigadores desarrollaron la terapia con múltiples fármacos (MDT) para contrarrestar el desarrollo de la resistencia a los antibióticos en la bacteria de la enfermedad.
Familiares de pacientes y trabajadores de la leprosería
Debido a las ideas asociadas sobre la herencia y el contagio, los niños y las familias de personas con lepra también sufrieron estigma. Los estudios encontraron que solo alrededor del 5% de los cónyuges que vivían con personas con la enfermedad la contrajeron, lo que dejó en claro que la lepra no es muy contagiosa.
Factores que contribuyen al estigma de la lepra
Referencias bíblicas
En el libro de Levítico , Levítico 13 dice: "Pero si la mancha brillante es blanca en la piel de su cuerpo, y no parece ser más profunda que la piel, y el cabello no se ha vuelto blanco, entonces el sacerdote deberá aislar al que tiene la infección durante siete días ".
Conceptos erróneos del público en general
El público en general todavía tiene conceptos erróneos sobre la lepra, con creencias persistentes de que es altamente contagiosa. En el siglo XXI, agencias como The Leprosy Mission hacen campaña para poner fin a estos conceptos erróneos y trabajan para educar a las personas sobre la lepra, sus causas y cómo se transmite. Quieren que se identifique a las personas con la enfermedad para que puedan recibir tratamiento y limitar el daño físico, así como controlar el contagio. En el siglo XXI, la OMS disponía de un tratamiento gratuito y eficaz de dapsona , rifampicina y clofazimina . Sin embargo, en muchas partes del mundo, los laicos todavía creen que la enfermedad es incurable. La terapia con múltiples fármacos que se proporciona gratuitamente a los países donde la enfermedad es endémica proporciona una cura fiable para la lepra.
La idea errónea también se deriva de la discontinuidad entre la ciencia y la política gubernamental. Aunque la comunidad médica ha estado de acuerdo durante décadas en que la enfermedad de Hansen es sólo levemente contagiosa, todavía permanece en la lista de "enfermedades transmisibles de importancia para la salud pública" por motivos de inadmisibilidad relacionados con la salud en el sitio web de los Servicios de Ciudadanía e Inmigración de EE. UU., A pesar de que el VIH se eliminó en 2010. A partir de 2018, la enfermedad de Hansen todavía figura como una "enfermedad transmisible de importancia pública" y, por lo tanto, se analiza como parte del examen médico de inmigración.
Leprosaria
Se construyeron hospitales, leprosarios y colonias de Lazar para poner en cuarentena a las personas con lepra asociadas con su estigma. Algunas de las leprosarias y colonias están situadas en tierras o islas remotas.
La prensa
En el pasado, la prensa contribuyó al estigma de la lepra, reflejando valores sociales en muchas áreas.
En el programa Tonight de Lou Dobb del 7 de mayo de 2007, Madeleline Cosman, una académica y abogada, no médica, declaró falsamente que "ha habido 7000 casos en los últimos 3 años". En una entrevista posterior con 60 Minutes, Dobbs fue interrogado sobre la cifra de 7000 casos en 3 años, pero dijo: "Si lo informamos, es un hecho". Por el contrario, el Programa Nacional de Enfermedad de Hansen representó este número en 30 años, no en 3 años. Aunque Dobbs admitió el error en un artículo posterior del New York Times, las ramificaciones de la falsa declaración persistieron.
En 2012, las organizaciones de apoyo a la lepra presionaron con éxito a Aardman Animations para que tuviera una escena de Los piratas. En una aventura con científicos , eliminado debido a preocupaciones sobre la imagen que retrataba. La escena involucró un "barco de leprosos" y un enfermo de lepra cuyo brazo se cae durante la escena. Como ya existen muchos mitos en torno a la lepra, los defensores que trabajan para acabar con el estigma creían que esta escena era inútil. Aardman acordó quitarlo. Algunos argumentaron que la broma era inofensiva y debería haberse mantenido.
Campañas contra el estigma de la lepra
La estrella
Stanley Stein, un paciente ciego del leprosario nacional de Carville, fundó The Star , una revista internacional de cruzada contra el estigma de la lepra. La revista creó conciencia sobre los hechos sobre la enfermedad de Hansen. El texto completo del Boletín STAR, 1941-2001 está disponible en línea.
The Star se sigue publicando dos veces al año. Se publican nuevas copias en el sitio web 40 & 8 La Societe des Quarante Hommes et Huit Chevaux . La contraportada todavía incluye datos sobre la enfermedad de Hansen.
Las Naciones Unidas
Desde 1995, la OMS ha apoyado la erradicación de la enfermedad de Hansen mediante la administración de un tratamiento con múltiples fármacos en todo el mundo y la promoción de la educación sobre la enfermedad de Hansen para eliminar el estigma hacia la enfermedad de Hansen. Aunque el objetivo de la erradicación completa de la lepra en 2020 parece inviable para "cero pacientes" debido al largo período de latencia de M. leprae, la OMS ha cambiado hacia una estrategia de "empuje final" centrada en la detección temprana para reducir las discapacidades. Además, la mayoría de los pacientes no mueren de lepra sino de otras enfermedades y complicaciones, no de la infección bacteriana en sí. Además, las personas pueden sobrevivir durante muchos años pero aún tener lepra o sobrevivir con discapacidades.
En junio de 2015, el Consejo de Derechos Humanos de la ONU adoptó una resolución sobre la eliminación de la discriminación contra las personas afectadas por la lepra y sus familiares. El Consejo de Derechos Humanos votó a favor de establecer el mandato de un relator especial sobre el tema en junio de 2017 por un período de tres años. Posteriormente, en noviembre de 2017, la Sra. Alice Cruz de Portugal fue nombrada Relatora Especial de la ONU sobre la eliminación de la discriminación contra las personas afectadas por la lepra y sus familiares. El 16 de agosto de 2018, la Sra. Alice Cruz emitió una declaración en la que decía: “El uso de la lepra como metáfora peyorativa se deriva de connotaciones estigmatizantes duraderas producidas por diferentes tradiciones culturales, reglas sociales y marcos legales ... Usándolo como metáfora conduce a estereotipos ilícitos que alimentan el estigma público, la discriminación cotidiana y menoscaban el disfrute de los derechos humanos y las libertades fundamentales por parte de las personas afectadas y sus familias ”, ejemplos de políticos que hicieron referencia a la lepra al referirse a partidos de oposición, subraya el comunicado son los portugueses El primer ministro, António Costa , y el ministro de transporte marítimo de Bangladesh , Shajahan Khan .
Museos
El Museo Nacional de la Enfermedad de Hansen (Japón) en Tokio, Japón es un museo representativo que muestra la historia de la lepra en Japón, para la erradicación del estigma de la lepra. Está situado junto al Sanatorio Tama Zenshoen . Los museos más pequeños están asociados con otros sanatorios en Japón, como el Sanatorio Tohoku Shinseien , el Sanatorio Kuryu Rakusen-en , el Sanatorio Nagashima Aiseien y el Sanatorio Kikuchi Keifuen .
El Museo Nacional de la Enfermedad de Hansen en Carville, Louisiana recopila, conserva e interpreta los artefactos médicos y culturales del Distrito Histórico de Carville. Promueve la comprensión, la identificación y el tratamiento de la enfermedad de Hansen (lepra) mediante la creación y mantenimiento de exhibiciones de museos, exhibiciones itinerantes, publicaciones y un sitio web con el fin de educar e informar al público.
Eliminar la palabra L / No me llames leproso
La Misión Internacional de Lepra aboga por el fin del uso del término "leproso" para describir a una persona con lepra . El término tiene connotaciones negativas para quienes lo padecen y, debido a muchas referencias históricas, se ha utilizado durante mucho tiempo para identificar a alguien como "impuro" en un sentido ritual, o con quien no se debe tocar o asociar. TLM England y Gales lanzaron su campaña "No me llames leproso" en 2010, mientras que TLM Escocia lanzó "Delete the L Word" en 2012.
Ambas organizaciones han señalado que la palabra "leproso" es despectiva, excluyente y obsoleta. Abogan por el uso del término "personas / personas con lepra". Para los que se someten a tratamiento, también sería aceptable "paciente con lepra". TLM se ha puesto en contacto con la prensa con regularidad para desalentar el uso de la palabra "leproso" y ha presionado con éxito a la BBC para que se agregue a la guía de palabras que no deben usarse.
Notas
enlaces externos
- Infolep Leprosy Information Services ofrece una guía temática sobre el estigma relacionado con la lepra.
- Necesidad urgente de acabar con el estigma y el aislamiento
- "Medicina: Levantando el estigma de la lepra" , TIME