Vida independiente - Independent living

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La vida independiente , como la ven sus defensores , es una filosofía , una forma de ver la sociedad y la discapacidad , y un movimiento mundial de personas discapacitadas que trabajan por la igualdad de oportunidades , la autodeterminación y el respeto propio . En el contexto del cuidado de personas mayores , la vida independiente se considera un paso en la continuidad del cuidado, y la vida asistida es el siguiente paso.

En la mayoría de los países, los defensores del Movimiento IL afirman que las nociones preconcebidas y una visión predominantemente médica de la discapacidad contribuyen a las actitudes negativas hacia las personas con discapacidad, presentándolas como personas enfermas, defectuosas y desviadas, como objetos de intervención profesional o como una carga para ellos mismos. y sus familias. Estas imágenes tienen consecuencias para las oportunidades de las personas con discapacidad de formar sus propias familias, obtener educación y trabajo , lo que puede resultar en que las personas con discapacidad vivan en la pobreza. La alternativa al Modelo Médico de Discapacidad es el Modelo Social de Discapacidad .

Con el aumento de la población de la tercera edad, las instalaciones de vida independiente han aumentado en popularidad como una opción para los ciudadanos de edad avanzada.

Historia en USA

El Movimiento de Vida Independiente surgió del movimiento por los derechos de las personas con discapacidad , que comenzó en la década de 1960. El Movimiento IL trabaja para reemplazar los conceptos de integración, normalización y rehabilitación de los expertos en educación especial y rehabilitación por un nuevo paradigma desarrollado por las propias personas con discapacidad. Los primeros ideólogos y organizadores de Independent Living fueron personas con discapacidades extensas (por ejemplo, Ed Roberts , Hale Zukas , Judith Heumann , Peg Nosek , Beverly Chapman, Lex Frieden ) y, por supuesto, los primeros amigos y colaboradores en la década de 1970 (Julie Ann Racino) y simpatizantes de la universidad y el gobierno a lo largo de los años ochenta y noventa. Ed Roberts era un tetrapléjico que se enfrentó a la discriminación en muchos aspectos diferentes de su vida. Sin embargo, su lucha por la aceptación en las escuelas es por lo que Roberts es más conocido. En la escuela secundaria, a Roberts se le impidió graduarse porque no pudo completar su requisito de gimnasia, ya que estaba paralizado y pasaba la mayor parte de su tiempo en un pulmón de acero . Su mayor desafío educativo llegó cuando fue aceptado en la universidad. Después de luchar para ser aceptado, la UCBerkeley se negó a brindar ayuda financiera a Roberts. Luego demandó a Berkeley por acceso e integración. Aunque ganó el caso, Roberts fue alojado en la enfermería de la escuela en lugar de en los dormitorios. Cuando otras personas con discapacidades comenzaron a asistir a la escuela y a vivir en la enfermería, se formó un grupo activista llamado Rolling Quads. Terminaron iniciando el Programa de Estudiantes Discapacitados, un recurso para personas con discapacidades dirigido por personas con discapacidades. Este programa llevó a la creación del primer centro de vida independiente en Estados Unidos, el Berkeley Center for Independent Living. Estos centros florecieron en todo Estados Unidos y son una gran parte de por qué Ed Roberts fue tan fundamental en el inicio del Movimiento de Vida Independiente. Además, un proyecto importante en Berkeley, California dirigido por Roberts y otros en el CIL llevó a recortes de aceras arriba y abajo de las avenidas Telegraph y Shattuck creando una extensa ruta de viaje. Después de esto, el valor de los recortes de acera se promovió con más fuerza y ​​su abono a menudo se realizaba de forma voluntaria por parte de las autoridades municipales y los desarrolladores.

El mensaje del movimiento parece más popular entre las personas cuyas vidas dependen de la ayuda con las actividades de la vida diaria y que, en opinión del Movimiento IL, están más expuestas al cuidado de la custodia, las actitudes paternalistas y el control de los profesionales. A partir de 2015, los centros de vida independiente están codificados por ley en todo EE. UU. Y ofrecen una variedad de "servicios profesionales" (es decir, vida independiente) según las estructuras de pago del gobierno en los EE. UU.

Filosofía

La filosofía de Vida Independiente postula que las personas con discapacidad son las mejores expertas en sus necesidades, por lo que deben tomar la iniciativa, individual y colectivamente, en diseñar y promover mejores soluciones y deben organizarse para el poder político. Además de la desprofesionalización y la autorrepresentación, la ideología de la vida independiente comprende la desmedicalización de la discapacidad, la desinstitucionalización y la discapacidad cruzada (es decir, la inclusión en el Movimiento IL sin importar los diagnósticos).

En la filosofía de Vida Independiente, las personas con discapacidades son vistas principalmente como ciudadanos y solo secundariamente como consumidores de servicios de salud, rehabilitación o sociales. Como ciudadanos en sociedades democráticas, afirma el Movimiento IL, las personas con discapacidad tienen el mismo derecho a la participación, al mismo rango de opciones, grado de libertad, control y autodeterminación en la vida cotidiana y proyectos de vida que otros ciudadanos dan por sentado. Por lo tanto, los activistas de IL exigen la eliminación de las barreras de infraestructura, institucionales y de actitud y la adopción del principio de Diseño Universal . Dependiendo de la discapacidad de la persona, los servicios de apoyo como la tecnología de asistencia , los suplementos de ingresos o la asistencia personal se consideran necesarios para lograr la igualdad de oportunidades. Como lo enfatiza el Movimiento de Alianza Independiente, la evaluación de necesidades y la prestación de servicios deben permitir a los usuarios controlar sus servicios, elegir libremente entre proveedores de servicios en competencia y vivir con dignidad en la comunidad. Los activistas de IL prefieren los beneficios en efectivo o los Pagos Directos sobre los servicios en especie en términos de resultados para la calidad de vida y la rentabilidad de los usuarios.

A lo largo de los años, el Movimiento IL se ha extendido desde América del Norte a todos los continentes, adaptándose y enriqueciéndose en diferentes culturas y condiciones económicas en el proceso. Existe una considerable cantidad de investigaciones, materiales de capacitación y ejemplos de buenas prácticas sobre temas como la transición de la vida institucional a la comunidad, la transición de la escuela al empleo o el trabajo por cuenta propia, la organización y promoción comunitaria, la cultura de la discapacidad, las niñas y mujeres con discapacidad también como discapacidad y desarrollo. Apoyar al movimiento y utilizar su trabajo se ha convertido en un ingrediente importante de la política social de muchos países.

"La vida independiente no significa que queramos hacer todo por nosotros mismos, que no necesitemos a nadie o que nos guste vivir aislados. La vida independiente significa que exigimos las mismas opciones y el mismo control en nuestra vida diaria que nuestros hermanos y hermanas, vecinos y amigos dan por sentado. Queremos crecer en nuestras familias, ir a la escuela del vecindario, usar el mismo autobús que nuestros vecinos, trabajar en trabajos que estén en línea con nuestra educación e intereses, y criar a las familias de nuestros vecinos. Somos personas profundamente comunes y corrientes que compartimos la misma necesidad de sentirnos incluidos, reconocidos y amados ".

Historia en Canadá

La historia de la independencia, la vida en el hogar y el movimiento de vida independiente de Canadá se remonta a la revolución industrial del siglo XIX. La revolución industrial precipitó rápidos cambios en la estructura de la sociedad y las economías laborales remuneradas y no remuneradas. La distribución de la mano de obra cambió cuando los trabajadores agrícolas y sus familias, reemplazados por tecnología en las granjas, migraron de pequeñas comunidades rurales a grandes centros urbanos en busca de un empleo remunerado en la industria. La redistribución de la mano de obra agrícola remunerada a la industria creó una escasez de cuidados domésticos no remunerados para las personas discapacitadas y dependientes cuyos cuidadores también se ocuparon de la mano de obra industrial remunerada. La economía del cuidado que se daba por sentada (antes no remunerada y apoyada por familias y pequeñas comunidades rurales) se interrumpió, y las comunidades industrializadas sufrieron niveles crecientes de falta de vivienda y pobreza como consecuencia de una estructura social industrializada.

Las comunidades urbanas presionaron a los gobiernos para que dieran una solución ética al problema de las personas con discapacidad y dependientes que no reciben atención. Los gobiernos provinciales respondieron construyendo y financiando instituciones médicas; sin embargo, la atención institucional presentaba graves deficiencias. La atención institucionalizada creó un sistema paternalista y segregado que medicalizó la identidad de las personas discapacitadas y dependientes y participó activamente en el abuso de sus derechos humanos.

A finales del siglo XX, un movimiento social llamado movimiento de vida independiente luchó para volver a identificar a las personas discapacitadas y dependientes como personas con creencias, valores, sueños e identidades que se extendían más allá de sus diagnósticos médicos. El objetivo general del movimiento era ganar opciones y control para las personas dependientes y discapacitadas en la prestación de atención médica y social a través de la reintegración y la atención comunitaria apoyadas por el estado.

El movimiento de vida independiente encontró un apoyo significativo para la desinstitucionalización a través de otro movimiento ideológico conocido como neoliberalismo . Los pensadores neoliberales se oponen a las intervenciones estatales como la atención institucional, promoviendo sistemas competitivos de prestación de atención basados ​​en el mercado como soluciones rentables para la atención de personas dependientes y discapacitadas. Con el apoyo de ambos movimientos, la atención comunitaria ganó popularidad como una alternativa moral y rentable a la atención institucional.

La desinstitucionalización coincidió con una recesión económica en la década de 1980. Los objetivos del movimiento de vida independiente - elección, control y atención de calidad - fueron esencialmente cooptados por los ideales neoliberales de control de costos, autosuficiencia e intervención estatal minimalista. La desinstitucionalización se produjo junto con la reestructuración de los servicios de salud y bienestar en un esfuerzo concertado para reducir el gasto público y mejorar la eficiencia de la atención formal. Las reducciones de servicios estaban justificadas por creencias neoliberales de que todas las personas deberían ser independientes, o al menos tener familias que pudieran brindarles apoyo. El cuidado comunitario se ha estructurado como un compromiso entre los valores neoliberales y las realidades vividas por las personas discapacitadas y dependientes del movimiento de vida independiente.

La atención domiciliaria, o atención comunitaria domiciliaria, entró en vigor en la década de 1980 en la mayoría de las provincias canadienses como una solución política para cerrar la brecha entre la atención institucional y comunitaria. La transición es continua y polémica. La atención domiciliaria no está cubierta por la Ley de Salud de Canadá de 1984 , y los gobiernos provinciales y federales tienden a discutir sobre la financiación. Todos los niveles de gobierno están presionados para limitar el gasto mientras se mantienen servicios equitativos y accesibles para las personas discapacitadas y dependientes. El resultado es un frágil sistema de servicios de atención comunitaria administrados por las provincias que racionan la atención médica y evitan el complejo problema social de la reforma de la atención comunitaria a largo plazo. Los formuladores de políticas canadienses hablan de un modelo social de discapacidad y normalmente reconocen que este modelo es el preferido por las personas discapacitadas; sin embargo, la realidad política de la vida independiente se acerca más a un modelo que combina ideologías biomédicas y neoliberales mientras descuida los determinantes sociales y ambientales de la capacidad. La vida independiente sigue siendo difícil para muchas personas y la institucionalización se ofrece como una solución práctica continua para satisfacer las necesidades de atención. En el impulso ideológico por la vida independiente se nota la comercialización del cuidado institucional como vida independiente en el Canadá del siglo XXI. La financiación se realiza a través de una combinación descentralizada de sistemas públicos, privados con fines de lucro y privados sin fines de lucro. Más allá de la atención domiciliaria, la atención comunitaria se ofrece a través de una variedad de modelos de prestación de servicios que incluyen vida con apoyo, vida asistida y atención a largo plazo.

Estas formas más nuevas de atención institucional intentan maximizar la vida independiente al tiempo que minimizan la atención brindada, tanto para apoyar las necesidades identificadas de las personas discapacitadas y dependientes como para controlar los costos en la economía de la atención formal. Las necesidades insatisfechas de las personas dependientes del cuidado desinstitucionalizadas pueden ser absorbidas por las familias y las comunidades a través de la economía del cuidado no remunerado, en los sistemas existentes de atención aguda y primaria, o pueden quedar sin atender.

En Alemania

En las décadas de 1970 y 1980, en Alemania , el movimiento autónomo por los derechos de las personas con discapacidad , también llamado movimiento de lisiados, reclamó para sí mismo la palabra lisiado en el sentido de reapropiación .
El tribunal de lisiados en Dortmund el 13 de diciembre de 1981 fue una de las principales acciones de protesta del movimiento autónomo alemán de discapacidades (en confrontación con la asistencia para discapacitados establecida) contra los abusos de derechos humanos en hogares de ancianos y hospitales psiquiátricos , y también contra las deficiencias de la comunidad local. transporte público. De manera análoga al Tribunal Russell de Amnistía Internacional , el tribunal para lisiados denunció violaciones de derechos humanos de personas discapacitadas.

En Europa

En 1989, más de 80 personas discapacitadas y simpatizantes del movimiento Vida Independiente se reunieron en Estrasburgo, Francia, para una conferencia sobre asistencia personal. La conferencia fue financiada por el Partido Verde Alemán y fue una oportunidad para que los miembros del movimiento Vida Independiente se reunieran. Esta reunión resultó en la fundación de ENIL - La Red Europea de Vida Independiente (ENIL). Esta red incluye miembros de la Unión Europea y sus vecinos. ENIL promueve la vida independiente a nivel europeo, pero también a nivel nacional y regional. ENIL señala que el modelo social de discapacidad es fundamental para la filosofía de muchas organizaciones de personas con discapacidad (OPD) en Europa.

Centros para la vida independiente

En 1972, el primer Centro para la Vida Independiente fue fundado por activistas de la discapacidad, dirigido por Ed Roberts , en Berkeley, California . Estos centros fueron creados para ofrecer apoyo entre pares y modelos a seguir , y son administrados y controlados por personas con discapacidades. Según el enfoque de IL, el ejemplo de un par, alguien que ha estado en una situación similar, puede ser más poderoso que las intervenciones de un profesional no discapacitado para analizar la propia situación, asumir la responsabilidad de la propia vida y desarrollar estrategias de afrontamiento.

Según el Movimiento IL, con el apoyo de los compañeros, todos, incluidas las personas con discapacidades del desarrollo extensas , pueden aprender a tomar más iniciativa y control sobre sus vidas. Por ejemplo, el apoyo de pares se utiliza en las clases de Habilidades para la vida independiente en las que las personas que viven con sus familias o en instituciones aprenden cómo llevar su vida cotidiana en preparación para vivir por sí mismas.

Hay un conjunto fundamental de servicios (servicios básicos) que se encuentran en todos los centros, pero hay algunas variaciones en los programas que se ofrecen, las fuentes de financiación y el personal, entre otras cosas. Dependiendo de los servicios públicos en la comunidad, los Centros pueden ayudar con la remisión y adaptación de vivienda, la remisión de asistencia personal o la asistencia legal . Por lo general, los centros trabajan con los gobiernos locales y regionales para mejorar la infraestructura, crear conciencia sobre los problemas de discapacidad y cabildear por una legislación que promueva la igualdad de oportunidades y prohíba la discriminación . Se ha demostrado que los centros eficaces se encuentran en estados como California, Massachusetts, Nueva York, Pensilvania e Illinois.

En el Reino Unido, el Consejo Británico de Organizaciones de Personas con Discapacidad (BCODP, 1981-2017) inició el Centro Nacional para la Vida Independiente (NCIL, 1989-2011) como un proyecto, que se convirtió en una organización independiente derivada a principios de la década de 2000 antes. fusionándose con otras dos organizaciones para formar Disability Rights UK en enero de 2012. Todas estas organizaciones se suscriben al Modelo Social de Discapacidad .

Ver también

Referencias

enlaces externos

Vida independiente en Curlie