Historia del síndrome de Asperger - History of Asperger syndrome

El síndrome de Asperger (AS) es un trastorno del espectro autista (TEA). Es un diagnóstico relativamente nuevo en el campo del autismo . Lleva el nombre de Hans Asperger (1906-1980), que fue un psiquiatra y pediatra austriaco . Una psiquiatra inglesa, Lorna Wing , popularizó el término "síndrome de Asperger" en una publicación de 1981; El primer libro en inglés sobre el síndrome de Asperger fue escrito por Uta Frith en 1991 y la condición fue reconocida posteriormente en manuales de diagnóstico formales a finales de la década de 1990.

Descubrimiento de la psicopatía autista

Hans Asperger

Hans Asperger fue director de la Clínica Infantil de la Universidad de Viena . Como resultado, pasó la mayor parte de su vida profesional en Viena. A lo largo de la carrera de Asperger, también fue pediatra, teórico médico y profesor de medicina. Sus obras se publicaron en gran parte en alemán. Es más conocido por su trabajo con los trastornos mentales, especialmente en los niños. Cuando era niño, Asperger parecía haber exhibido algunas características de la condición que lleva su nombre, como la lejanía social y el talento en el lenguaje.

La investigación de Asperger

El trabajo de Asperger de 1940, Psicopatía autista en la infancia , encontró que cuatro de los 200 niños estudiados tenían dificultades para integrarse socialmente. Aunque sus niveles de inteligencia parecían normales, los niños carecían de habilidades de comunicación no verbal, no demostraban empatía con sus compañeros y eran físicamente torpes. Su comunicación verbal era inconexa o demasiado formal, y su interés absorbente en un solo tema dominaba sus conversaciones. Asperger denominó la condición "psicopatía autista" y la describió como marcada principalmente por el aislamiento social . Asperger describió a esos pacientes como "pequeños profesores" que hablaban mucho sobre sus intereses y creían que los individuos que describía serían capaces de lograr logros excepcionales y pensamientos originales más adelante en la vida. El artículo de Asperger defendió el valor de los individuos autistas de alto funcionamiento, escribiendo "Estamos convencidos, entonces, de que los autistas tienen su lugar en el organismo de la comunidad social. Cumplen bien su rol, quizás mejor que nadie, y estamos hablando de personas que de niños tuvieron las mayores dificultades y causaron incalculables preocupaciones a sus cuidadores ". Sin embargo, también escribió sobre sus otros casos: "Desafortunadamente, en la mayoría de los casos, los aspectos positivos del autismo no superan a los negativos". Una investigación pionera sobre el trabajo de Asperger durante la guerra es Asperger's Children: The Origins of Autism in Nazi Vienna, de Edith Sheffer.

Un psiquiatra infantil soviético, Grunya Sukhareva , describió un síndrome similar que se publicó en ruso en 1925 y en alemán en 1926.

Fritz V.

Fritz V. es un seudónimo que Hans Asperger utilizó para referirse a su primer paciente. Esto lo convierte en la primera persona en la historia en ser identificada con el síndrome de Asperger. Fritz mostró muchos problemas de comportamiento en la infancia y se portó mal en la escuela, pero tenía un gran interés en las matemáticas y la astronomía , en particular las teorías de Isaac Newton . Fritz creció para convertirse en profesor de astronomía y resolvió un error en el trabajo de Newton que originalmente notó cuando era niño. Gran parte de lo que Asperger aprendió sobre la afección en sus primeros días se deriva de sus reuniones con Fritz, a quien siguió durante toda su vida.

Fritz V. nació en junio de 1933 en Austria y fue enviado a Hans Asperger en otoño de 1939. La escuela lo refirió por considerarlo "ineducable" en su primer día allí. Tenía una discapacidad grave en la integración social. Hans Asperger dio un informe muy detallado de Fritz y sus esfuerzos por comprender sus problemas en el informe de su caso " Psicopatía autista" en la infancia. Fritz fue el primer hijo de sus padres. Según Asperger, su madre era descendiente de "uno de los más grandes poetas austríacos" y describió a su familia como "en el molde del genio loco". Su familia eran intelectuales que escribían poesía "bastante bellamente". Asperger notó el componente genético del síndrome aquí porque el abuelo de Fritz y varios de sus parientes habían mostrado rasgos similares y habían sido expulsados ​​de escuelas privadas en numerosas ocasiones. Su abuelo vivía como un excéntrico recluso en el momento del informe de Asperger. Vivía solo y estaba "preocupado por sus propios pensamientos". La madre de Fritz también mostró un comportamiento similar con él. Hacía poco contacto visual, siempre se veía descuidada, vestía bastante mal y caminaba de una manera muy tosca y militar con los brazos a la espalda. Tenía problemas para comunicarse con su familia y cuando las cosas en casa se volvían demasiado estresantes, viajaba sola a los Alpes durante semanas y dejaba que el resto de la familia se ocupara de las cosas por sí mismos. El padre de Fritz era un funcionario y Asperger señaló que tenía 55 años en el momento del nacimiento de Fritz. Fritz tuvo un nacimiento normal. Sin embargo, su desarrollo motor se retrasó y era muy torpe, lo que preocupó a sus padres. Solo aprendió a caminar a los catorce meses. También tuvo problemas para aprender habilidades de autoayuda como lavar y limpiar. Sin embargo, también aprendió a hablar mucho antes a los diez meses y rápidamente se expresó en una estructura formal de oraciones "como un adulto". Asperger notó que desde una edad temprana, Fritz nunca hizo lo que le decían y, a menudo, intencionalmente hacía exactamente lo contrario. El castigo no lo detuvo. Estaba inquieto y nervioso y tenía "un impulso destructivo". Los juguetes que quedaran a su alrededor pronto se romperían. Tampoco se llevaba bien con otros niños. Lo "hirieron" y una vez atacó a uno con un martillo . Le importaba poco el peligro que representaba para él o para los demás. Fue expulsado del jardín de infancia el primer día. Atacó a otros niños, se paseó con indiferencia durante la lección y destruyó el perchero. A Fritz no le importaba si la gente estaba molesta con él y parecía disfrutar de sus respuestas enojadas a su desobediencia. A pesar de esto, a veces también abrazaría a otros compañeros de clase sin provocación. Asperger notó que Fritz era indiferente a la autoridad de los adultos y usaba un lenguaje informal y abrasivo cuando les hablaba (usaba el "du" informal y nunca el "sie" formal). También mostró movimientos repetitivos como golpear, saltar y ecolalia . Fritz tenía poco contacto visual y nunca miraba a las personas cuando les hablaba. También habló con voz apagada y monótona. Sin embargo, a veces cantaba "No me gusta decir eso" en respuesta a una pregunta o golpeaba el ritmo de los objetos a su alrededor. Sufría serios problemas de estómago por comer cosas no comestibles como lápices y por lamer las mesas. Le fue muy mal en Educación Física porque era muy torpe y nunca cambiaba de ritmo. Con frecuencia se escapaba de la clase o comenzaba a golpear y saltar hacia arriba y hacia abajo. Cuando se trataba de pruebas de inteligencia, era imposible obtener una buena medida de su inteligencia, ya que sus respuestas a las preguntas de la prueba variaban. A veces saltaba y se movía o simplemente respondía con tonterías (Asperger insinúa aquí que podría ser deliberado) y otras veces podría dar una respuesta considerablemente avanzada para su edad. Asperger notó que casi parecía una casualidad. A algunas preguntas les daría una respuesta muy precisa y a otras murmuraría tonterías.

Mucho de lo que Asperger aprendió sobre el síndrome y su efecto sobre la salud y el aprendizaje se puede ver en sus interacciones con Fritz. Señaló los muchos problemas de comportamiento que enfrentó Fritz y comentó que estos problemas que enfrentó desde una edad temprana al entablar relaciones con sus padres lo llevarían a problemas posteriores con sus maestros y compañeros. El desarrollo de los niños depende en gran medida de cosas como el contacto visual y la comprensión de los demás con los que Fritz tenía problemas. Asperger creía que Fritz podía sentir las emociones con mucha facilidad, pero los problemas que tenía eran mostrarlas. Muchos de los rasgos que han llegado a ser vistos como características clave del síndrome de Asperger se pueden ver en los registros de Fritz de Asperger, que incluyen dificultad para socializar y comprender los pensamientos de los demás, dificultad para empatizar, intereses especiales, problemas motores, problemas sensoriales, evasión de otras personas. compañeros de clase y dificultad para relacionarse con los compañeros. Asperger le recomendó a su madre que le iría mejor con un tutor privado que en el aula completa, pero que aún así, enfrentaría algunas dificultades para mantener la concentración. Mucho de lo que Asperger había aprendido de Fritz ha ayudado a comprender el síndrome de Asperger en la actualidad.

Relación con el trabajo de Kanner

Dos subtipos de autismo fueron descritos entre 1943 y 1944 por dos investigadores austriacos: Asperger, nacido en Austria, y el psiquiatra infantil Leo Kanner (1894-1981). Kanner emigró a los Estados Unidos en 1924; describió un síndrome similar en 1943, conocido como "autismo clásico" o " autismo kanneriano ", caracterizado por importantes deficiencias cognitivas y comunicativas, incluido el retraso o la ausencia del desarrollo del lenguaje . Las descripciones de Kanner fueron influenciadas por el enfoque evolutivo de Arnold Gesell , mientras que Asperger fue influenciado por relatos de esquizofrenia y trastornos de personalidad. El marco de referencia de Asperger fue la tipología de Eugen Bleuler , que Christopher Gillberg ha descrito como "fuera de los manuales de diagnóstico actuales", agregando que las descripciones de Asperger son "penetrantes pero no suficientemente sistemáticas". Asperger desconocía la descripción de Kanner publicada un año antes que la suya; los dos investigadores estaban separados por un océano y una guerra furiosa, y las descripciones de Asperger pasaron desapercibidas en los Estados Unidos. Durante su vida, el trabajo de Asperger, en alemán, permaneció en gran parte desconocido fuera del mundo de habla alemana.

La perspectiva que tenían los dos sobre las causas del autismo y la forma en que debería reaccionarse eran bastante diferentes. Kanner censuró un poco más a los padres de los niños autistas y consideró que su frialdad emocional era al menos parcialmente responsable (ver la teoría de la madre del refrigerador ), mientras que Hans Asperger era más comprensivo con los padres de sus pacientes e incluso notó que sufrían síntomas similares. a sus hijos. Hans Asperger tenía grandes esperanzas en sus pacientes (sus "pequeños profesores") y sintió que se beneficiarían más de tutores especiales que estuvieran dispuestos a lidiar con sus muchas peculiaridades y problemas emocionales, fuera de un entorno académico donde tendrían dificultades para interactuar. con otros niños y estímulos sensoriales incómodos y es probable que interrumpa las clases.

Moneda

Según Ishikawa e Ichihashi en el Japanese Journal of Clinical Medicine , el primer autor que utilizó el término síndrome de Asperger en la literatura en inglés fue el médico alemán Gerhard Bosch. Entre 1951 y 1962, Bosch trabajó como psiquiatra en la Universidad de Frankfurt . En 1962, publicó una monografía que detalla cinco historias de casos de personas con PDD que se tradujo al inglés ocho años después, convirtiéndose en uno de los primeros en establecer la investigación alemana sobre el autismo y atrayendo la atención fuera del mundo de habla alemana.

Lorna Wing acuñó el término síndrome de Asperger en 1976 y también se le atribuye la popularización del término en la comunidad médica de habla inglesa en su publicación de febrero de 1981 de una serie de estudios de casos de niños que muestran síntomas similares. Wing también colocó a AS en el espectro del autismo, aunque Asperger se sentía incómodo al caracterizar a su paciente en el continuo de los trastornos del espectro autista. Ella eligió "síndrome de Asperger" como un término neutral para evitar el malentendido equiparado por el término psicopatía autista con comportamiento sociopático. La publicación de Wing introdujo efectivamente el concepto de diagnóstico en la psiquiatría estadounidense y renombró la condición como Asperger; sin embargo, sus relatos desdibujaron algunas de las distinciones entre las descripciones de Asperger y Kanner porque incluía algunos niños con retraso leve y algunos niños que presentaban retrasos en el lenguaje temprano en la vida.

Estudios tempranos

Los primeros estudios sistemáticos aparecieron a finales de la década de 1980 en publicaciones de Tantam (1988) en el Reino Unido, Gillberg y Gilbert en Suecia (1989) y Szatmari, Bartolucci y Bremmer (1989) en América del Norte. Los criterios de diagnóstico para AS fueron delineados por Gillberg y Gillberg en 1989; Szatmari también propuso criterios en 1989. El trabajo de Asperger se hizo más disponible en inglés cuando Uta Frith , uno de los primeros investigadores del autismo kanneriano, tradujo su artículo original en 1991. AS se convirtió en un diagnóstico distinto en 1992, cuando se incluyó en la décima edición publicada. del manual de diagnóstico de la Organización Mundial de la Salud , Clasificación Internacional de Enfermedades ( CIE-10 ); en 1994, se añadió a la cuarta edición del Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales ( DSM-IV ) como trastorno de Asperger . Cuando Hans Asperger observó los síntomas y comportamientos autistas en los niños a través de sus habilidades sociales y de comunicación, muchos profesionales sintieron que el síndrome de Asperger era solo una forma menos grave de autismo. Uta Frith fue uno de estos profesionales que tuvo esta opinión. Fue profesora en el Instituto de Neurociencia Cognitiva de la University College London y también fue editora de Autism and Asperger Syndrome . Dijo que las personas con Asperger tenían una "pizca de autismo". Fue una de las primeras científicas que reconoció el autismo y los trastornos relacionados como el resultado de una condición del cerebro en lugar del resultado de una paternidad separada.

Contemporáneo

Menos de dos décadas después de la introducción generalizada de AS a las audiencias de habla inglesa, hay cientos de libros, artículos y sitios web que lo describen; Las estimaciones de prevalencia han aumentado drásticamente para los TEA, y la AS se reconoce como un subgrupo importante. Sin embargo, quedan interrogantes sobre muchos aspectos de la EA; si debería ser una condición separada del autismo de alto funcionamiento es un tema fundamental que requiere más estudio. La validez diagnóstica del síndrome de Asperger es provisional , hay poco consenso entre los investigadores clínicos sobre el uso del término "síndrome de Asperger" y hay dudas sobre la validación empírica de los criterios DSM-IV y ICD-10. Es probable que la definición de la afección cambie a medida que surjan nuevos estudios y eventualmente se entenderá como un trastorno del neurodesarrollo heterogéneo multifactorial que involucra un catalizador que da como resultado cambios prenatales o perinatales en las estructuras cerebrales.

Existe incertidumbre con respecto a la brecha de género entre hombres y mujeres con AS. A menudo se dice que una persona con Asperger posee rasgos masculinos como la distancia emocional de la incapacidad de empatizar, y muchos más niños que niñas son diagnosticados con Asperger. La mayoría de los estudios sobre el síndrome se derivaron de investigaciones en hombres, descuidando la atención específica a las mujeres con AS que a menudo son diagnosticadas erróneamente. En su mayor parte, los estudios sobre niñas con Asperger son anecdóticos.

Cambios en el DSM-5

En 1994, el síndrome de Asperger se agregó al Manual de diagnóstico y estadístico de trastornos mentales de la Asociación Estadounidense de Psiquiatría (DSM-IV). El DSM-V realizó un nuevo y amplio diagnóstico en 2013 de trastorno del espectro autista (TEA). Esta categoría contiene los diagnósticos individuales previos de trastorno autista, síndrome de Asperger y otros trastornos del desarrollo relacionados. El TEA se clasifica según los niveles de gravedad en una escala que va de severo a moderado a leve según la presentación clínica. Los niveles están determinados por la cantidad de apoyo que necesita el individuo.

Referencias

enlaces externos

El informe completo del caso del doctor Hans Asperger sobre Fritz V.