Movimiento por los derechos del autismo - Autism rights movement

El símbolo del infinito de los colores del arco iris representa la diversidad del espectro del autismo.

Movimiento por los derechos del autismo
Filosofía Autonomía corporal Movimiento por los derechos de las personas con discapacidad Movimiento de vida independiente Paradigma de la neurodiversidad Autodefensa
Organizaciones Aspies por la libertad Comité Nacional de Autismo Autism Network International Red de autodefensa autista Mujeres autistas y red no binaria Sociedad Nacional de Autistas
Eventos Día y mes de aceptación del autismo Mes de la historia del autismo Día del orgullo autista Autscape Día de duelo por discapacidad Día del Orgullo Extraño
Cuestiones Habilidad Anti-autismo Todo en una fila Analisis de comportamiento aplicado Comunicación aumentativa y alternativa Amigable con el autismo El autismo habla Apagado de comunicación Integración comunitaria Controversias en el autismo Desinstitucionalización Aborto selectivo por discapacidad Desafíos éticos para el tratamiento del autismo Eugenesia Comunicación facilitada Filicidio Inclusión en la educación Inclusión como derecho Centro educativo Judge Rotenberg Ole Ivar Lovaas Modelo social de discapacidad Aspectos sociales y culturales del autismo Diseño universal para el aprendizaje
Gente Mel Baggs Simon Baron-Cohen Julia Bascom Lydia Brown William Davenport Michelle Dawson govy Temple Grandin Roy Richard Grinker Morénike Giwa-Onaiwu Daniel Lightwing Thomas A. McKean Ari Ne'eman Shain Neumeier Alex Plank John Elder Robison Stephen Shore Steve Silberman Jim Sinclair Donna Williams
Película (s Ciudadano autista Farolas amorosas Neurotípico
Crítica Perspectiva pro-cura Consejo Nacional de Autismo Severo Mateo Belmonte Manuel Casanova Jill Escher Michael Fitzpatrick Bruce Hall David Miedzianik Jonathan Mitchell Jonathan Shestack Alison Singer
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El movimiento por los derechos del autismo , también conocido como el movimiento de la cultura autista o el movimiento de la neurodiversidad , es un movimiento social dentro del contexto de los derechos de la discapacidad que enfatiza un paradigma de la neurodiversidad , viendo el espectro del autismo como resultado de variaciones naturales en el cerebro humano en lugar de un "enfermedad" para ser curada. El movimiento aboga por varios objetivos, incluida una mayor aceptación de los comportamientos autistas; servicios que se centran en mejorar la calidad de vida en lugar de imitar los comportamientos de compañeros neurotípicos (no autistas); y el reconocimiento de la comunidad autista como grupo minoritario .

Los defensores de los derechos del autismo creen que el espectro del autismo debe aceptarse como una expresión natural del genoma humano y adaptarse como cualquier otra condición (el modelo social de discapacidad ). Esta perspectiva es distinto de otros dos puntos de vista: que el autismo es un defecto genético y debe ser dirigida por la orientación del gen de autismo (s), o es causada por factores ambientales (incluyendo teorías marginales tales como la narrativa desacreditado y falsa de que el autismo es causado por vacunas ).

Historia

Década de 1980 a 1990: organizaciones dirigidas por autistas, boletines y conferencias

A Jim Sinclair se le atribuye el mérito de ser la primera persona en comunicar la perspectiva de los derechos contra la cura o los derechos del autismo a fines de la década de 1980. En 1992, Sinclair cofundó Autism Network International , una organización que publica boletines "escritos por y para personas autistas". Otras personas involucradas en la creación de la ANI fueron Donna Williams y Kathy Grant , dos personas autistas que conocían a Sinclair a través de listas de amigos por correspondencia y conferencias sobre autismo. El primer número del boletín de ANI, Our Voice , se distribuyó en línea en noviembre de 1992, a una audiencia de profesionales en su mayoría neurotípicos y padres de niños autistas pequeños. El número de autistas en la organización creció lentamente a lo largo de los años, y ANI finalmente se convirtió en una red de comunicación para autistas de ideas afines.

En 1996, ANI estableció un retiro anual conocido como " Autreat ". Autreat fue un retiro y una conferencia que se llevó a cabo en los Estados Unidos específicamente para personas autistas y se llevó a cabo todos los años desde 1996 hasta 2013, excepto en 2001. El tema de la primera conferencia en 1996 fue "Celebrando la cultura autista" y contó con cerca de 60 participantes. Se llevó a cabo en Camp Bristol Hills en Canadaigua , Nueva York . El éxito de Autreat inspiró posteriormente retiros autistas similares, como la conferencia de la Asociación para la Comunidad Autista , Autspace , en los Estados Unidos; Autscape en el Reino Unido ; y Projekt Empowerment en Suecia .

También en 1996, Martijn Dekker , un programador informático autista de los Países Bajos , lanzó una lista de correo electrónico llamada "Vida independiente en el espectro del autismo" o "InLv". La lista también dio la bienvenida a aquellos con condiciones "primarias", como TDAH , dislexia y discalculia . El escritor estadounidense Harvey Blume fue miembro de la lista y la describió como adoptando lo que él llamó "pluralismo neurológico" en un artículo de 1997 en The New York Times . Blume discutió el concepto de "diversidad neurológica" con la socióloga australiana Judy Singer . El término " neurodiversidad " se publicó por primera vez en la tesis de honor de Singer de 1998 y en el artículo de 1998 de Blume en The Atlantic .

Década de 2000 a 2010: el auge de la autodefensa y el orgullo autista

Aspies para la libertad (AFF) fue fundada en 2004, y estableció 18 de junio como autista Día del Orgullo partir de 2005. AFF también jugó un papel decisivo en el inicio de las protestas contra la Alianza Nacional para la Investigación del Autismo , Cure Autism Now , y la Rotenberg Center Juez .

En 2004, Michelle Dawson cuestionó el análisis de comportamiento aplicado (ABA) por motivos éticos. Ella testificó en Auton v. Columbia Británica contra la financiación gubernamental requerida de ABA. Ese mismo año, The New York Times cubrió la perspectiva de los derechos del autismo al publicar el artículo de Amy Harmon , "¿Qué tal no curarnos? Algunos autistas están suplicando".

En 2006, Estée Klar , madre de un niño autista, fundó el Autism Acceptance Project , con la ayuda de un consejo y asesor autista. El proyecto se afilió a Autistic Self Advocacy Network (ASAN) y otros grupos activistas en América del Norte y fue uno de los primeros en firmar la petición contra la Campaña de Estudios Infantiles de Nueva York. También es reconocida por ASAN en una carta a las Naciones Unidas como una de las primeras organizaciones de autismo en promover la aceptación del autismo. De 2005 a 2008, TAAProject organizó eventos basados ​​en las artes para mostrar al público un movimiento activo por los derechos del autismo que floreció en línea. Además, patrocinó los controvertidos eventos y conferencias Joy of Autism: Redefining Ability and Quality of Life en Toronto , con docenas de artistas y oradores autistas, incluidos Jim Sinclair, Michelle Dawson , Phil Schwartz , Morton Ann Gernsbacher , Larry Bissonnette y más.

En 2008, ASAN logró detener dos campañas publicitarias que, según afirmó, eran degradantes para los autistas. Los primeros anuncios fueron una serie publicada por NYU Child Study Center que apareció en forma de notas de rescate. Uno decía: "Tenemos a su hijo. Nos aseguraremos de que ya no pueda cuidarse a sí mismo o interactuar socialmente mientras viva. Esto es solo el comienzo", y estaba firmado, "Autismo". Los segundos anuncios fueron publicados por PETA y mostraban un tazón de leche con los restos de cereal formando una cara con el ceño fruncido. El texto decía: "¿Tienes autismo?" y estaba destinado a publicitar lo que PETA afirma es un vínculo entre el autismo y la caseína en la leche. Las llamadas telefónicas, cartas y peticiones organizadas por ASAN llevaron a la eliminación de estos anuncios.

El auge de Internet ha brindado más oportunidades para que las personas autistas se conecten y se organicen. Teniendo en cuenta la distancia geográfica, los patrones de comunicación y habla de las personas autistas, y el dominio de los profesionales neurotípicos y los miembros de la familia en las organizaciones de autismo establecidas, Internet ha proporcionado un espacio invaluable para que los miembros del movimiento se organicen y se comuniquen.

Controversia de promoción

El paradigma de la neurodiversidad contrasta con el modelo médico del autismo, que considera al autismo como una patología. Quienes favorecen el paradigma de la patología, que se alinea con el modelo médico de la discapacidad , ven el autismo como un trastorno a tratar o curar. Los defensores del paradigma de la patología argumentan que los comportamientos atípicos de los individuos autistas son perjudiciales y, por lo tanto, deben reducirse o eliminarse mediante la modificación del comportamiento . Sus esfuerzos se centran principalmente en la investigación médica para identificar factores de riesgo genéticos y ambientales en el autismo. Aquellos que favorecen el paradigma de la neurodiversidad, que se alinea con el modelo social de discapacidad , ven el autismo como una variación que ocurre naturalmente en el cerebro. Los defensores de la neurodiversidad argumentan que los esfuerzos para eliminar el autismo no deben compararse, por ejemplo, con curar el cáncer, sino con la noción anticuada de curar la zurda . Sus esfuerzos de promoción se centran principalmente en la aceptación, la acomodación y el apoyo a las personas autistas como "neuro-minorías" en la sociedad. Los defensores de la neurodiversidad a menudo argumentan que es perjudicial para las personas autistas patologizar su comportamiento.

Paradigma de patología

El paradigma de la patología es la visión tradicional del autismo a través de una lente biomédica , en la que se ve como un trastorno caracterizado por diversas deficiencias, principalmente en la comunicación y la interacción social. Quienes adoptan esta perspectiva creen que el autismo es generalmente un tipo de disfunción dañina. Las formas de funcionamiento que difieren de un cerebro típico son "incorrectas" o "insalubres" y, por lo tanto, deben tratarse o curarse. Los comportamientos atípicos de las personas autistas se consideran un detrimento del éxito social y profesional y, por lo tanto, deben reducirse o eliminarse mediante la terapia de modificación de la conducta , como la terapia conductual aplicada, cuyas técnicas son adecuadas.

Los defensores de este punto de vista incluyen a muy pocos adultos autistas, ya que este es el punto de vista más frecuente de los padres en comparación con los adultos autistas que adoptan el paradigma de la neurodiversidad. Estos defensores creen que la investigación médica es necesaria para abordar la "epidemia de autismo", reducir el sufrimiento y proporcionar los mejores resultados para las personas autistas. Además de la investigación etiológica, otras áreas de enfoque pueden incluir biología, diagnóstico y tratamiento, incluidos medicamentos, intervenciones conductuales y psicológicas, y el tratamiento de afecciones médicas coexistentes.

Los grupos de defensa que se centran principalmente en la investigación médica incluyen Autism Speaks, que la comunidad autista considera un grupo de odio, la Autism Science Foundation y sus organizaciones predecesoras, la Autism Coalition for Research and Education, la National Alliance for Autism Research y Cure Autism. Ahora , y el antiguo Instituto de Investigación del Autismo .

Paradigma de la neurodiversidad y movimiento de autodefensa autista

El paradigma de la neurodiversidad es la comprensión de que la humanidad tiene una variedad de neurotipos, y siempre los ha tenido. El grupo de autodefensa autista Autistics for Autistics lo describe de esta manera: "La neurodiversidad significa que, como la biodiversidad, todos tenemos un papel que desempeñar en la sociedad ... y debemos ser valorados por lo que somos. Incluidos en la vida pública, como la escuela y el empleo. Para los autistas no verbales, esto también significa un acceso equitativo y justo a la comunicación, como AAC ". El movimiento de la neurodiversidad ve el autismo como una discapacidad y una forma diferente de ser en lugar de como una enfermedad o trastorno que debe curarse, y adopta el modelo social de discapacidad que se centra en eliminar las barreras de acceso en la sociedad para que las personas con discapacidad puedan ser incluidas, en lugar de que en "arreglar" a las personas discapacitadas. De esta manera, está alineado con los principios del movimiento más amplio por los derechos de las personas con discapacidad.

El movimiento de autodefensa autista, integrado por autistas, trabaja desde un modelo social de perspectiva de discapacidad. Por ejemplo, Autistic Self Advocacy Network describe su mandato como "promover los principios del movimiento por los derechos de las personas con discapacidad con respecto al autismo". El modelo social de discapacidad es especialmente importante para muchas personas autistas que han sido criadas para pensar que son "versiones rotas de lo normal" en lugar de ser aceptadas y tener adaptaciones para sus discapacidades. Un cambio del modelo médico al modelo social de discapacidad tiene ventajas en el mundo real: por ejemplo, algunas empresas de software ahora ajustan sus procesos de entrevistas de trabajo para que sean más accesibles para los solicitantes autistas en lugar de presionar a los solicitantes para que "actúen neurotípicamente". Esto ha fortalecido el grupo de solicitantes de la industria y, al mismo tiempo, ha reducido el desempleo de las personas autistas.

Se considera que las personas autistas tienen diferencias neurocognitivas que les otorgan fortalezas y debilidades distintas, y son capaces de tener éxito cuando se les acomoda y apoya adecuadamente. Los defensores de la neurodiversidad argumentan que los esfuerzos para eliminar el autismo no deben compararse, por ejemplo, con curar el cáncer, sino con la noción anticuada de curar la zurda . No se trata de menospreciar los desafíos que enfrentan las personas autistas, sino más bien de señalar que muchos de estos desafíos se deben a desigualdades estructurales que pueden remediarse mediante el acceso equitativo y la aceptación de las diferencias autistas.

No hay un líder del movimiento de la neurodiversidad y se han realizado pocas investigaciones académicas sobre él como fenómeno social. Como tal, los defensores del paradigma de la neurodiversidad tienen creencias heterogéneas, pero son consistentes en la opinión de que el autismo no puede separarse de una persona autista. Los esfuerzos de promoción pueden incluir: oposición a las terapias que tienen como objetivo hacer que los niños sean "indistinguibles de sus compañeros", promoción de adaptaciones en las escuelas y entornos laborales y cabildeo para la inclusión de las personas autistas al tomar decisiones que los afectan.

Los defensores de la neurodiversidad se oponen a la investigación para una cura, creyendo que conducirá a la eugenesia y, en cambio, apoyan la investigación que ayuda a las personas autistas a prosperar como son. Solo un pequeño porcentaje de la financiación de la investigación se destina a las necesidades de calidad de vida de los adultos autistas.

Los grupos de defensa que se centran principalmente en la aceptación y la acomodación incluyen Autism Network International , Autism National Committee , Autistic Self Advocacy Network y Autistic Women & Nonbinary Network .

Perspectivas

Perspectivas de los derechos del autismo

El autismo es una discapacidad, no una enfermedad

La Red de Autodefensa autista (ASAN) utiliza un símbolo heptagonal de siete colores para representar tanto el espectro autista como la idea de diversidad.

Los psicólogos clasifican el autismo como un trastorno. Sin embargo, algunas organizaciones de recaudación de fondos se han referido al cuidado de las personas autistas como algo comparable al tratamiento de un paciente con cáncer , aunque se extiende a lo largo de una vida normal. También se ha descrito que los niños autistas son rehenes de un trastorno psiquiátrico. Boyd Haley , un activista antivacunas y promotor temprano de la desacreditada afirmación de que el timerosol causa autismo , etiquetó el autismo como "enfermedad del niño loco" (similar a la enfermedad de las vacas locas ), que algunos individuos autistas y sus padres han encontrado muy ofensivo. Margaret Somerville , directora fundadora del Centro McGill de Medicina, Ética y Derecho , dijo que con el activismo hay un objetivo directo y a veces es necesario sacrificar la complejidad y los matices para hacer un punto, pero algunos activistas autistas no creen que la desesperación justifique el retórica. Bennett L. Leventhal dijo que comprende la preocupación por comparar a niños autistas con rehenes y señala que es un nombre inapropiado llamar al autismo una "enfermedad" que consumirá a los niños si no se trata. Los autogestores autistas también rechazan calificar el aumento reportado en los diagnósticos de autismo como una ' epidemia ', ya que la palabra implica que el autismo es una enfermedad y señalan que el aumento se debe a una expansión de los criterios de diagnóstico en sí, más que a una epidemia.

Se ha intentado colocar una cifra sobre el costo financiero del autismo, dirigida tanto al público académico como al público popular. Estos esfuerzos han sido criticados por algunos defensores de los derechos del autismo, quienes los comparan con cálculos similares sobre "personas con mala herencia" realizados por el movimiento eugenésico a principios del siglo XX. Michelle Dawson ha señalado que no se ha hecho ningún esfuerzo para examinar el costo de 'eliminar la enfermedad' para los individuos autistas, y ella, al igual que otros, también ha señalado las valiosas contribuciones que los individuos autistas pueden y han hecho a la sociedad. El Dr. Temple Grandin ha especulado que un hombre de las cavernas autista probablemente inventó la primera lanza de piedra, y que si se eliminara el autismo, la sociedad perdería a la mayoría de sus científicos, músicos y matemáticos.

El autismo como espectro

Algunos argumentan que, si bien algunas personas autistas, como las que tienen síndrome de Asperger , pueden funcionar "normalmente", cualquier deficiencia que no se deba a prejuicios es insignificante o inexistente y merece que su condición sea vista como una diferencia (similar a ser zurdo). , otras personas autistas están gravemente discapacitadas y deben contarse como discapacitadas (similar a tener una pierna rota).

Sin embargo, muchos activistas autistas refutan esta perspectiva, diciendo que no es fácil distinguir entre alto y bajo funcionamiento y que estas etiquetas hacen más daño que bien. Algunas personas autistas siguen apoyando la distinción entre las etiquetas de funcionamiento bajo y alto, así como la distinción médicamente abandonada entre autismo y síndrome de Asperger, y creen que las etiquetas de funcionamiento son importantes para ayudar a las personas a obtener la consulta y el tratamiento adecuados.

El autismo no necesita curarse

Las opiniones están divididas sobre el uso de una pieza de rompecabezas para representar el autismo, a algunos padres les gusta y a algunos adultos autistas les disgusta. La investigación ha encontrado que tiene connotaciones negativas.

"Curar" el autismo es un tema polémico y politizado. Los médicos y científicos no están seguros de las causas del autismo, sin embargo, muchas organizaciones como el Autism Research Institute y Autism Speaks han abogado por investigar una cura. Los miembros de las diversas organizaciones de derechos autistas ven el autismo como una forma de vida más que como una enfermedad y, por lo tanto, abogan por la aceptación sobre la búsqueda de una cura. Algunos defensores creen que las terapias comunes para las diferencias de comportamiento y lenguaje asociadas con el autismo, como el análisis de comportamiento aplicado , no solo son erróneas sino también poco éticas.

La "perspectiva anti-cura" respaldada por el movimiento es una visión de que el autismo no es un trastorno, sino una ocurrencia normal, una variación alternativa en el cableado cerebral o una expresión menos común del genoma humano. Los defensores de esta perspectiva creen que el autismo es una forma de ser única que debe ser validada, apoyada y apreciada en lugar de ser rechazada, discriminada o eliminada. A veces llamado diagnóstico "basado en fortalezas", significa que los desafíos y fortalezas de cada individuo deben reconocerse por igual y las peculiaridades y la singularidad de los individuos autistas deben considerarse de manera inclusiva, como las diferencias de cualquier grupo minoritario y que los esfuerzos para eliminar el autismo no deben compararse, por ejemplo, con curar el cáncer, pero en cambio con la noción anticuada de curar la zurda . El ARM es parte del movimiento más amplio por los derechos de las personas con discapacidad y, como tal, reconoce el modelo social de la discapacidad . Dentro del modelo, las luchas que enfrentan las personas autistas se ven como discriminación más que como deficiencias.

Jim Sinclair , líder del movimiento, sostiene que el autismo es esencial para una persona, no una enfermedad secundaria a la persona. Sinclair dice que desear que una persona autista se cure es equivalente a desear que desaparezca y exista otra persona completamente diferente en su lugar. Sinclair cree que las visiones de un futuro en el que se ha erradicado el autismo son el deseo de acabar con la cultura autista .

La mayoría de los autogestores autistas están de acuerdo en que no se debe hacer que las personas autistas actúen exactamente como todos los demás, sino que la sociedad debe adaptarse a su discapacidad y que los servicios para el autismo deben centrarse en la calidad de vida, en lugar de la conformidad. Simon Baron-Cohen , profesor de psicología del desarrollo en el Trinity College de Cambridge e investigador del autismo, expresó esta última opinión. Baron-Cohen dijo:

Creo que es beneficioso tratar de ayudar a las personas con trastornos del espectro autista con áreas de dificultad como el reconocimiento de emociones. Nadie disputaría el lugar para intervenciones que alivien áreas de dificultad, dejando intactas las áreas de fuerza. Pero hablar de una 'cura para el autismo' es un enfoque de maza y el temor sería que en el proceso de aliviar las áreas de dificultad, las cualidades que son especiales, como la notable atención a los detalles y la capacidad de concentrarse durante largos períodos en un tema pequeño en profundidad - se perdería. El autismo es tanto una discapacidad como una diferencia. Necesitamos encontrar formas de aliviar la discapacidad respetando y valorando la diferencia.

Las personas autistas tienen su propia cultura

Algunos activistas autistas sugieren que la vida con autismo es muy parecida a nacer entre personas que hablan un idioma diferente, tienen una religión o filosofía que no se comparte y viven un estilo de vida que se siente extraño. Para decirlo de otra manera, las personas autistas tienen una cultura individual que a menudo es muy diferente de su entorno. Las redes sociales, las reuniones e incluso las profesiones específicas son todos espacios donde las personas autistas se conectan y pueden compartir un lenguaje común o una cultura común.

Esta perspectiva se expresa a menudo en oposición a la patologización de los modos de pensamiento autistas y los "libros de reglas" sociales, ya que hay muchas personas sin autismo que afirman que todas las personas autistas piensan lo mismo (debido a sus similitudes entre sí y a las distinciones de miembros del público en general) o son completamente diferentes entre sí y no comparten más que una etiqueta (debido a sus experiencias de vida individuales, diferencias y diferencias en todo el espectro) o la sugerencia de que la existencia de talentos similares dentro de las personas autistas es factores meramente compensatorios para un grupo de personas que (según las personas no autistas) manifiestan una discapacidad grave o carecen de originalidad.

Las personas autistas necesitan ser incluidas en el debate sobre el autismo

Un tema común expresado entre los activistas por los derechos del autismo y los grupos de neurodiversidad es que son diferentes de las organizaciones y conferencias dirigidas por padres y profesionales que dominan la escena del autismo. Michelle Dawson critica la norma de permitir que los padres hablen en nombre de sus hijos autistas en conferencias con exclusión de los autistas. "Con la feliz y orgullosa colaboración de gobiernos, tribunales, investigadores, proveedores de servicios y organismos de financiación", dice, "los padres han logrado sacar a los autistas de las inmediaciones de cualquier discusión o decisión importante". Esta exclusión da como resultado que las decisiones sobre políticas y tratamientos sean tomadas únicamente por personas que no experimentan directamente el autismo.

Jim Sinclair afirma que las conferencias sobre autismo están tradicionalmente dirigidas a padres y profesionales neurotípicos, y que para una persona autista pueden ser bastante "hostiles" en términos de estimulación sensorial y rigidez.

Desafiando la queja común de que la capacidad de los defensores de la anti-cura para articular opiniones complejas por escrito, que algunos críticos ven como imposible para las personas autistas, los adultos autistas como Amanda Baggs usan sus propios escritos y videos para demostrar que es posible para autistas severamente discapacitados para ser defensores de los derechos del autismo. Ella dice que cuando los críticos asumen que las personas autistas inteligentes y articuladas no tienen dificultades como el comportamiento autodestructivo y la dificultad con el autocuidado, afectan las opiniones de los legisladores y hacen que sea más difícil para las personas autistas inteligentes y articuladas obtener servicios. . Baggs cita un ejemplo de una persona autista a la que se le negaron los servicios cuando se descubrió que podía escribir a máquina.

La terapia del autismo a menudo no es ética

Aspies For Freedom (AFF) declaró que las terapias más comunes para el autismo no son éticas, ya que se enfocan en extinguir el stimming inofensivo , forzar el contacto visual y romper las rutinas. AFF argumentó que la terapia ABA y la restricción de la estimulación "y otros mecanismos de afrontamiento autista" son mentalmente dañinos, que la terapia de aversión y el uso de restricciones son físicamente dañinos y que los tratamientos alternativos como la terapia de quelación son peligrosos.

Michelle Dawson , una autodefensa canadiense del autismo, testificó en la corte contra la financiación gubernamental de la terapia ABA. Una persona autista llamada Jane Meyerding criticó la terapia que intenta eliminar los comportamientos autistas porque dice que los comportamientos que la terapia intenta eliminar son intentos de comunicación. Autistics for Autistics (A4A), un grupo canadiense, ha esbozado algunas de las principales objeciones a ABA de los autogestores autistas.

Los genes del autismo no deben eliminarse

Los activistas por los derechos del autismo se oponen a los intentos de eliminar los genes del autismo y argumentan que hacerlo disminuiría la diversidad genética humana . En particular, existe oposición a las pruebas genéticas prenatales del autismo en fetos, que algunos creen que podría ser posible en el futuro. El 23 de febrero de 2005, Joseph Buxbaum del Autism Genome Project en la Escuela de Medicina Icahn en Mount Sinai dijo que podría haber una prueba prenatal para el autismo dentro de 10 años. Sin embargo, la genética del autismo ha demostrado ser extremadamente compleja. En cualquier caso, el Reloj del Genocidio Autista se inició en respuesta a esto, que cuenta hacia atrás hasta 10 años después de que Buxbaum hiciera este anuncio. El público ha comenzado a debatir la ética involucrada en la posible eliminación de un genotipo que tiene desventajas y ventajas, lo que puede verse como una manipulación de la selección natural .

Algunas personas lamentan que los profesionales, como los trabajadores sociales, puedan disuadir a las personas autistas de tener hijos. A los activistas les preocupa que "la cura definitiva sea una prueba genética para evitar que nazcan niños autistas" y que la mayoría de los fetos con los llamados "genes del autismo" serían abortados si se desarrollaran pruebas prenatales para el autismo.

Perspectivas de la oposición

Los críticos del movimiento argumentan que cualquier persona en el espectro del autismo que pueda expresar su deseo de no curarse debe estar en una posición en la que se beneficie de ser autista o de ser abiertamente conocida como autista, un punto de vista caracterizado por el hecho de que muchos defensores del autismo terminan ganando un estatus de celebridad menor que los coloca en una posición social más alta que sus pares, y el hecho de que las figuras públicas autistas conocidas tienden a ser verbales; esto puede implicar para algunos que es más probable que tengan éxito de forma independiente que las personas autistas con mayores necesidades de apoyo.

Algunos sienten que el movimiento de la neurodiversidad es una ilusión diseñada para pasar por alto los problemas más graves asociados con los aspectos discapacitantes del autismo (como las autolesiones, las grandes necesidades de apoyo, el rechazo y las dificultades en torno a cuestiones de consentimiento). Jonathan Mitchell , un autor y bloguero autista que aboga por una cura para el autismo, ha descrito la neurodiversidad como una "válvula de escape tentadora" para los autistas con baja autoestima.

Autism Speaks boicot

Autism Speaks ha enfrentado críticas de defensores de los derechos del autismo por no representar a las personas autistas y por prácticas de explotación. Hasta que renunció en 2013, John Elder Robison era el único miembro de la junta de Autism Speaks reconocido abiertamente como miembro del espectro del autismo. Su renuncia se produjo dos días después de la publicación de un artículo de opinión de la cofundadora del grupo, Suzanne Wright, que, según Robison, "simplemente no es defendible para alguien que se siente como yo, y no puedo seguir defendiendo al público". acciones de una organización que comete los mismos errores una y otra vez al no conectarse con la comunidad que pretende representar ". Simone Greggs, madre de un niño autista, presentó una demanda contra Autism Speaks por discriminación por discapacidad después de que se rescindiera su oferta de trabajo. La demanda alega que perdió la oferta de trabajo debido a que pidió una adaptación en nombre de su hijo autista.

Autism Speaks ha producido tres películas importantes, cada una de las cuales se encontró con una fuerte oposición de los defensores de los derechos del autismo. Autism Every Day es un documental que presenta entrevistas a padres con opiniones mayoritariamente negativas sobre el autismo y sus situaciones. Ha sido criticado porque los padres hablan de sus hijos como si no estuvieran allí. En una entrevista, la ex miembro de la junta Alison Singer , quien tiene una hija autista, revela que contempló el asesinato-suicidio mientras su hija está en la misma habitación. I Am Autism es un video corto que personifica el autismo como una voz narrativa, que se compara con varias enfermedades potencialmente mortales y hace la falsa afirmación de causar el divorcio. Sounding the Alarm es un documental que explora la transición a la edad adulta y el costo de la atención de por vida. Fue criticado por estar "lleno de retórica deshumanizadora" y retratar la ignorancia de la comunicación no verbal.

Debido a la cantidad de objeciones a la organización, los eventos de recaudación de fondos de Autism Speaks han sido objeto de protestas organizadas. Muchas de estas protestas están organizadas por Autistic Self Advocacy Network. En 2013, la organización Boycott Autism Speaks publicó una lista de empresas que donan dinero a Autism Speaks junto con su información de contacto, instando a los miembros de la comunidad autista a presionar a esas empresas para que abandonen su apoyo a través de un boicot activo , ya que los llamamientos directos a Autism Speaks no dio lugar a los cambios deseados. Un mes después, la ASAN publicó su Carta conjunta de 2014 a los patrocinadores de Autism Speaks, firmada por 26 organizaciones diferentes relacionadas con la discapacidad, apelando a la responsabilidad moral de los patrocinadores, donantes y otros partidarios.

Grupos de derechos del autismo

Hay varias organizaciones en el movimiento por los derechos del autismo. Algunos, como la Red de Autodefensa autista, están dirigidos exclusivamente por personas autistas, mientras que otros, como el Comité Nacional de Autismo, fomentan la cooperación entre las personas autistas y sus aliados no autistas.

Eventos y actividades

• Autism Network International organizó anualmente Autreat, una conferencia estilo retiro desarrollada para permitir que las personas autistas se reúnan, socialicen y aprendan habilidades de defensa en un entorno " amigable con el autismo " durante muchos años antes de que el Autreat final tuviera lugar en 2013. Fue fundado en 1996 .
• En 2005, Aspies For Freedom fundó el Día del Orgullo Autista , que ahora se celebra internacionalmente, todos los años el 18 de junio. Durante todo el año se llevan a cabo muchos eventos que celebran el orgullo autista.
• En 2005, The Autism Acceptance Project comenzó sus primeros eventos y conferencias basados ​​en las artes para apoyar a las personas autistas en respuesta a las representaciones negativas del autismo por parte de la comunidad no autista en Canadá.
• En 2010, el Autistics Speaking Day fue una respuesta a la primera conmemoración del entonces cierre de la comunicación . El evento anual Communication Shutdown alienta a los no autistas a abstenerse de usar sitios web de redes sociales por un día como un ejercicio de toma de perspectiva , mientras que Autistics Speaking Day alienta a las personas autistas a volverse más activas en las redes sociales y a describir sus experiencias durante un tiempo en que no hay menos voces neurotípicas en la mezcla.
• El 2 de abril de 2011, Paula Durbin-Westby organizó las primeras celebraciones del Día de Aceptación del Autismo como respuesta a las campañas tradicionales de "Concienciación sobre el autismo" que la comunidad autista consideró perjudiciales e insuficientes. El Día de Aceptación del Autismo ahora se lleva a cabo cada abril, el mes del cual es reconocido por el movimiento por los derechos del autismo como el Mes de Aceptación del Autismo.
• En 2012, la activista autista Zoe Gross organizó la primera vigilia del Día de Luto por Discapacidad en memoria de las personas con discapacidad asesinadas por familiares o cuidadores. Estas vigilias ahora se llevan a cabo anualmente el 1 de marzo a nivel mundial, a menudo por grupos locales de autodefensa y derechos de las personas con discapacidad .
• En 2013, la campaña Tone It Down Taupe , como una parodia de Light It Up Blue , pidió a la gente que "atenuara la retórica del miedo [y] el alarmismo".
• En 2015, la activista autista Alanna Rose Whitney creó la campaña en las redes sociales #WalkInRed, luego rebautizada como #RedInstead para ser más inclusiva con las personas con discapacidades físicas, como otra alternativa a Light It Up Blue.
• En 2016, Sara Sanders Gardner, del Programa de Navegadores del Espectro de Autismo de Bellevue College, organizó el primer Simposio sobre Cultura e Identidad sobre Autistas Presentes , con todos los presentadores autistas. Desde 2016, Autistics Present se lleva a cabo anualmente con el copatrocinio de Autistic Women & Nonbinary Network .
• Los defensores han implementado varios programas experimentales de educación alternativa para personas del espectro. Por ejemplo, la Escuela de ASPIE (Fuerza, Propósito e Independencia Autistas en la Educación) en Boiceville, Nueva York , tiene como objetivo ayudar a los autistas a enfrentar un mundo no autista, pero enfatiza que es aceptable y esperado que "actúen como autistas".
• Los activistas por los derechos del autismo organizan protestas contra organizaciones que consideran objetables, sobre todo Autism Speaks y el Judge Rotenberg Center . En los Estados Unidos, los activistas afiliados a Autistic Self Advocacy Network han organizado numerosas protestas contra los eventos de Autism Speaks, generalmente protestando y distribuyendo folletos en las caminatas de recaudación de fondos. Activistas autistas como Shain Neumeier y Lydia Brown han organizado jornadas de cabildeo y protestas con el objetivo de cerrar o regular más estrictamente el Centro Judge Rotenberg.

Figuras destacadas

• Amanda Baggs
• William Davenport
• Michelle Dawson
• Temple Grandin
• Daniel Lightwing
• Ari Ne'eman
• Alex Plank
• Harold Reitman
• John Elder Robison
• Rudy Simone
• Jim Sinclair
• John Slegers
• Donna Williams
• Thomas McKean (Activista, autor, co-creador de la pieza del rompecabezas)

Terminología

Aunque algunos prefieren usar la terminología de persona primero persona con autismo , la mayoría de los miembros de la comunidad autista prefieren persona autista o autista en inglés formal, para enfatizar que el autismo es parte de su identidad en lugar de una enfermedad que tienen. Además, frases como sufre de autismo son objetables para muchas personas.

La comunidad autista ha desarrollado abreviaturas para términos de uso común, como:

• Aspie : una persona con síndrome de Asperger .
• Autie : una persona autista. Se puede contrastar con aspie para referirse a aquellos diagnosticados específicamente con autismo clásico u otro trastorno del espectro autista.
• Autistics and Cousins (AC): término de cobertura que incluye aspies, auties y sus "primos", es decir, personas con algunos rasgos autistas pero sin diagnóstico formal.
• Curebie : una persona con el deseo de curar el autismo. Este término es muy despectivo.
• Neurodiversidad : tolerancia de las personas independientemente de su estructura neurológica .
• Neurotípico ( NT ): una persona que no tiene ningún trastorno neurológico. A menudo se usa para describir a una persona que no está en el espectro del autismo.
• Alista : una persona que no es autista pero que puede o no ser neurodiverso de otras formas, por ejemplo, una persona disléxica o alguien con TDAH. Sin embargo, originalmente y comúnmente, se usa satíricamente para describir a las personas sin autismo.

Desórdenes del espectro autista; DSM-V; Criterios de diagnóstico: el Manual diagnóstico y estadístico de trastornos mentales, quinta edición (DSM-5) es la actualización de 2013 de la herramienta de clasificación y diagnóstico de la Asociación Estadounidense de Psiquiatría (APA). En los Estados Unidos, el DSM sirve como autoridad universal para el diagnóstico psiquiátrico.

Visión general

Adultos autistas

Los problemas de comunicación y sociales a menudo causan dificultades en muchas áreas de la vida de un adulto autista. Un estudio de 2008 encontró que los adultos con TEA comúnmente experimentan dificultades para iniciar interacciones sociales, anhelan una mayor intimidad, una profunda sensación de aislamiento y un esfuerzo por desarrollar una mayor conciencia social o de sí mismos.

Se casa una proporción mucho menor de adultos autistas que la población en general. Se ha planteado la hipótesis de que las personas autistas están sujetas a apareamiento selectivo ; tienden a emparejarse entre sí y criar hijos autistas. Esta hipótesis ha sido publicitada en la prensa popular, pero no ha sido probada empíricamente.

El psicólogo británico Simon Baron-Cohen dijo que una sociedad cada vez más tecnológica ha abierto nichos para las personas con síndrome de Asperger, que pueden elegir campos que están "altamente sistematizados y predecibles". Las personas con SA podrían desempeñarse bien en puestos de trabajo que están "centrados en el sistema y se conectan con los detalles esenciales del producto o del sistema".

Sabios autistas

Un sabio autista es una persona autista con talento extremo en una o más áreas de estudio. Aunque existe una asociación común entre el síndrome de sabio y el autismo (una asociación popularizada por la película Rain Man de 1988 ), la mayoría de las personas autistas no son sabios y el savantismo no es exclusivo de las personas autistas, aunque parece haber alguna relación. 1 de cada 10 personas autistas puede tener habilidades notables, pero los sabios prodigiosos como Stephen Wiltshire son muy raros; sólo alrededor de 100 de estas personas han sido descritas / identificadas en el siglo desde que los sabios fueron identificados por primera vez, y sólo hay alrededor de 25 sabios prodigiosos identificados en todo el mundo.

Aspectos de género

Mujeres en el espectro del autismo

El autismo es considerado como una condición que afecta principalmente a los hombres, con los machos de hasta cuatro veces más propensos que las mujeres a ser diagnosticados como autistas o síndrome de Asperger . Las mujeres autistas son "huérfanas de la investigación" según Ami Klin de Yale ; Algunos medicamentos que se usan para tratar la ansiedad o la hiperactividad que pueden acompañar al autismo rara vez se prueban en mujeres autistas. El autismo puede expresarse de manera diferente en los sexos. Las mujeres pueden estar más preocupadas por cómo las ven sus compañeros y la falta de conexión con personas fuera de su familia inmediata podría conducir a una ansiedad severa o depresión clínica . Las niñas autistas que tienen una inteligencia normal pueden estar socialmente más desfavorecidas que los hombres debido al "creciente nivel de interacción social que se produce en la escuela secundaria", cuando las "amistades de las niñas a menudo dependen de la atención a los sentimientos y mucha comunicación rápida y matizada". Las niñas autistas pueden sufrir adicionalmente al ser colocadas en programas educativos especializados, donde estarán rodeadas de hombres y más aisladas de los contactos sociales femeninos. Aunque el tamaño de la muestra es demasiado pequeño para sacar conclusiones firmes, un estudio sugiere que las mujeres con autismo tienen menos probabilidades que los hombres a largo plazo de casarse, tener familias, ir a la universidad, tener carreras y vivir de forma independiente. Las mujeres también pueden diferir de los hombres en términos de intereses; las mujeres autistas rara vez se interesan por los números o tienen reservas de conocimientos especializados. El perfil del autismo puede cambiar a medida que se comprenda más sobre las mujeres, cuyo autismo puede no ser diagnosticado.

Otras cuestiones relacionadas con el género

En los últimos años, algunas personas han sugerido vínculos entre el autismo y las personas transgénero. Este tema no ha estado exento de controversias, ya que el tema está abierto a confusión; Actualmente no está claro si esta correlación existe debido a una característica innata del autismo que también puede causar discrepancias inusuales en el sexo o el género, o si es simplemente el resultado de exponer a un grupo de personas que experimentan dificultades para cumplir con las normas sociales, incluidas aquellas relacionados con el género, el sexismo y los estereotipos de género.

Relaciones con los animales

Temple Grandin

Temple Grandin , diseñadora autista de sistemas de manejo de ganado, dijo que una de las razones por las que puede descubrir fácilmente cómo reaccionaría una vaca es porque las personas autistas pueden "pensar de la manera en que piensan los animales". Según Grandin, los animales no tienen "emociones complejas como la vergüenza o la culpa " y no piensan en el lenguaje. Ella dice que, aunque no todo en los animales es como una persona autista, la similitud es que piensan visualmente y sin lenguaje. Ella dice que la gente no hace esta conexión porque el estudio del autismo y el estudio del comportamiento animal son disciplinas paralelas que involucran a diferentes individuos. A pesar de estas similitudes, el grado en que se puede decir que los individuos autistas piensan como animales permanece indeterminado; Los animales no humanos, así como los humanos, han desarrollado especializaciones cognitivas que pueden o no compartir características con otras especies.

Dawn Prince-Hughes , diagnosticada con Asperger, describe sus observaciones de los gorilas en Songs of the Gorilla Nation .

Síndrome de Asperger y relaciones interpersonales

Las personas con síndrome de Asperger (AS) pueden desarrollar problemas en su capacidad para participar con éxito en las relaciones interpersonales .

Impacto social

El síndrome de Asperger puede provocar problemas en la interacción social con los compañeros. Estos problemas pueden ser graves o leves según la persona. Las personas con AS a menudo son objeto de acoso debido a su comportamiento idiosincrásico , lenguaje preciso, intereses inusuales y capacidad deficiente para percibir y responder de formas socialmente esperadas a señales no verbales, particularmente en conflictos interpersonales, lo que resulta en que sus compañeros de clase las busquen. y rechazado . Las personas con AS pueden ser demasiado literales y pueden tener dificultades para interpretar y responder al sarcasmo , las bromas o el habla metafórica . Las dificultades con la interacción social también pueden manifestarse en la falta de juego con otros niños.

Los problemas anteriores pueden incluso surgir en la familia; dado un entorno familiar desfavorable, el niño puede ser objeto de abuso emocional . Un niño, adolescente o adulto con AS a menudo se siente desconcertado por este maltrato, sin darse cuenta de lo que se ha hecho incorrectamente. A diferencia de otros trastornos generalizados del desarrollo , la mayoría de las personas con AS quieren ser sociables, pero no logran socializar con éxito, lo que puede llevar a un comportamiento asocial y retraimiento posterior, especialmente en la adolescencia. Especialmente en esta etapa de la vida, corren el riesgo de verse arrastrados a amistades y grupos sociales inadecuados e inapropiados. Las personas con AS a menudo interactúan mejor con personas considerablemente mayores o más jóvenes que ellos, en lugar de con aquellos dentro de su propio grupo de edad.

Los niños con AS a menudo muestran habilidades avanzadas para su edad en lenguaje, lectura , matemáticas , habilidades espaciales o música, a veces en el rango de "superdotados", pero esto puede verse contrarrestado por retrasos considerables en otras áreas del desarrollo, como la comunicación verbal y no verbal o cierta falta de coordinación motora . Esta combinación de rasgos puede generar problemas con los profesores y otras figuras de autoridad . Los maestros pueden considerar a un niño con AS como un "niño problemático" o un "desempeño deficiente". La tolerancia extremadamente baja del niño por lo que perciben como tareas ordinarias y mundanas, como las asignaciones típicas de tareas, puede fácilmente volverse frustrante; un maestro bien puede considerar al niño arrogante, rencoroso e insubordinado . La falta de apoyo y comprensión, en combinación con las ansiedades del niño, puede resultar en un comportamiento problemático (como rabietas severas, arrebatos violentos y de ira y retraimiento).

El empleo para las personas con AS puede resultar difícil. Es probable que las habilidades sociales deterioradas interfieran con el proceso de la entrevista, y las personas con habilidades a menudo superiores pueden pasar por alto debido a estos conflictos con los entrevistadores. Una vez contratadas, las personas con AS pueden seguir teniendo dificultades con las comunicaciones interpersonales. La falta de vivienda es muy común entre las personas con AS.

Dificultades en las relaciones.

Dos rasgos que a veces se encuentran en las personas con EA son la ceguera mental (la incapacidad de predecir las creencias e intenciones de los demás) y la alexitimia (la incapacidad de identificar e interpretar las señales emocionales en uno mismo o en los demás), que reducen la capacidad de estar en sintonía empática con los demás. . Alexitimia en funciones que como una variable independiente depender de diferentes redes neuronales que los implicados en la teoría de la mente . De hecho, la falta de teoría de la mente en AS puede ser el resultado de una falta de información disponible para la mente debido a la operación del déficit alexitímico.

Una segunda cuestión relacionada con la alexitimia implica la incapacidad para identificar y modular emociones fuertes como la tristeza o la ira, lo que deja al individuo propenso a "arrebatos afectivos repentinos como el llanto o la rabia". Según Tony Attwood , la incapacidad de expresar sentimientos con palabras también puede predisponer al individuo a utilizar actos físicos para articular el estado de ánimo y liberar la energía emocional.

Las personas con SA informan que se sienten desapegadas contra su voluntad del mundo que las rodea ("desde afuera mirando hacia adentro"). Pueden tener dificultades para encontrar una pareja para toda la vida o casarse debido a sus escasas habilidades sociales. La complejidad y la inconsistencia del mundo social pueden plantear un desafío extremo para las personas con AS. En el Reino Unido, Asperger está cubierto por la Ley de Discriminación por Discapacidad; las personas con EA que reciben un mal trato debido a ello pueden tener algún tipo de reparación. El primer caso fue Hewett v Motorola 2004 (a veces denominado Hewitt) y el segundo fue Isles v Ealing Council . Lo mismo se aplica en los Estados Unidos con la Ley de Estadounidenses con Discapacidades , enmendada en 2008 para incluir los trastornos del espectro autista.

El enfoque intenso y la tendencia a resolver las cosas de manera lógica a menudo otorga a las personas con AS un alto nivel de habilidad en su campo de interés. Cuando estos intereses especiales coinciden con una tarea material o socialmente útil, la persona con SA puede llevar una carrera rentable y una vida plena. El niño obsesionado con un área específica puede tener éxito en un empleo relacionado con esa área.

Según Elizabeth Fein, la dinámica de los juegos de rol es especialmente positiva y atractiva para las personas en el espectro del autismo. La información social que se intercambia en estos juegos es explícita, de arriba hacia abajo y sistemática y sigue un conjunto de reglas abstractas compartidas. Báez y Rattazzi demostraron que les resulta difícil interpretar la información social implícita de la vida diaria.

Movimiento por los derechos del autismo

El símbolo del infinito de los colores del arco iris representa la diversidad del espectro del autismo, así como el mayor movimiento de neurodiversidad . Las opiniones están divididas sobre la sustitución de símbolos basados ​​en piezas de rompecabezas para representar el autismo.

Movimiento por los derechos del autismo
Filosofía Autonomía corporal Movimiento por los derechos de las personas con discapacidad Movimiento de vida independiente Paradigma de la neurodiversidad Autodefensa
Organizaciones Aspies por la libertad Comité Nacional de Autismo Autism Network International Red de autodefensa autista Mujeres autistas y red no binaria Sociedad Nacional de Autistas
Eventos Día y mes de aceptación del autismo Mes de la historia del autismo Día del orgullo autista Autscape Día de duelo por discapacidad Día del Orgullo Extraño
Cuestiones Habilidad Anti-autismo Todo en una fila Analisis de comportamiento aplicado Comunicación aumentativa y alternativa Amigable con el autismo El autismo habla Apagado de comunicación Integración comunitaria Controversias en el autismo Desinstitucionalización Aborto selectivo por discapacidad Desafíos éticos para el tratamiento del autismo Eugenesia Comunicación facilitada Filicidio Inclusión en la educación Inclusión como derecho Centro educativo Judge Rotenberg Ole Ivar Lovaas Modelo social de discapacidad Aspectos sociales y culturales del autismo Diseño universal para el aprendizaje
Gente Mel Baggs Simon Baron-Cohen Julia Bascom Lydia Brown William Davenport Michelle Dawson govy Temple Grandin Roy Richard Grinker Morénike Giwa-Onaiwu Daniel Lightwing Thomas A. McKean Ari Ne'eman Shain Neumeier Alex Plank John Elder Robison Stephen Shore Steve Silberman Jim Sinclair Donna Williams
Película (s Ciudadano autista Farolas amorosas Neurotípico
Crítica Perspectiva pro-cura Consejo Nacional de Autismo Severo Mateo Belmonte Manuel Casanova Jill Escher Michael Fitzpatrick Bruce Hall David Miedzianik Jonathan Mitchell Jonathan Shestack Alison Singer
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El movimiento por los derechos del autismo (ARM) es un movimiento social dentro del contexto de los derechos de las personas con discapacidad que enfatiza el concepto de neurodiversidad , viendo el espectro del autismo como resultado de variaciones naturales en el cerebro humano en lugar de un trastorno que se debe curar. El ARM aboga por una variedad de objetivos, incluida una mayor aceptación de los comportamientos autistas; terapias que se centran en las habilidades de afrontamiento en lugar de imitar los comportamientos de compañeros neurotípicos ; la creación de redes sociales y eventos que permitan a las personas autistas socializar en sus propios términos; y el reconocimiento de la comunidad autista como grupo minoritario .

Los defensores de los derechos del autismo o de la neurodiversidad creen que el espectro del autismo es genético y debe aceptarse como una expresión natural del genoma humano . Esta perspectiva es distinta de otras dos visiones igualmente distintas: la perspectiva médica, de que el autismo es causado por un defecto genético y debe abordarse dirigiéndose a los genes del autismo, y la teoría marginal de que el autismo es causado por factores ambientales como las vacunas y contaminación y podría curarse abordando las causas ambientales.

El movimiento es controvertido. Existe una amplia variedad de opiniones críticas y de apoyo sobre el movimiento entre personas autistas o asociadas con personas con autismo. Una crítica común dirigida contra los activistas autistas es que la mayoría de ellos son de " alto funcionamiento " o tienen síndrome de Asperger y no representan los puntos de vista de las personas autistas de " bajo funcionamiento ".

Orgullo autista

El orgullo autista se refiere al orgullo por el autismo y al cambio de visión del autismo de "enfermedad" a "diferencia". El orgullo autista enfatiza el potencial innato en todas las expresiones fenotípicas humanas y celebra la diversidad que expresan varios tipos neurológicos.

El orgullo autista afirma que las personas autistas no están dañadas ni dañadas; más bien, tienen un conjunto único de características que les brindan muchas recompensas y desafíos, no a diferencia de sus pares no autistas.

Curar el autismo es un tema polémico y politizado. La "comunidad autista" se puede dividir en varios grupos. Algunos buscan una cura para el autismo, a veces denominado pro-cura, mientras que otros consideran que una cura es innecesaria o poco ética, o sienten que las condiciones del autismo no son dañinas ni perjudiciales. Por ejemplo, algunos ambientalistas y los defensores más radicales de los derechos del autismo pueden verlo como una adaptación evolutiva a un nicho ecológico.

Comunidad y cultura autista

Con los recientes aumentos en el reconocimiento del autismo y los nuevos enfoques para educar y socializar a los autistas, ha comenzado a desarrollarse una cultura autista. La cultura autista se basa en la creencia de que el autismo es una forma única de ser y no un trastorno que debe curarse. El mundo de Aspie , como a veces se le llama, contiene personas con síndrome de Asperger (AS) y autismo de alto funcionamiento (HFA), y puede vincularse a tres tendencias históricas: la aparición de AS y HFA como etiquetas, la aparición de los derechos de las personas con discapacidad movimiento , y el auge de Internet . Las comunidades autistas existen tanto en línea como fuera de línea; muchas personas los usan para apoyo y comunicación con otros como ellos, ya que las limitaciones sociales del autismo a veces dificultan hacer amigos, establecer apoyo dentro de la sociedad en general y construir una identidad dentro de la sociedad.

Debido a que a muchos autistas les resulta más fácil comunicarse en línea que en persona, hay una gran cantidad de recursos en línea disponibles. Algunas personas autistas aprenden el lenguaje de señas , participan en salas de chat en línea , foros de discusión y sitios web, o usan dispositivos de comunicación en eventos sociales de la comunidad de autismo como Autreat . Internet ayuda a evitar las señales no verbales y el intercambio emocional con los que los autistas tienden a tener dificultades. Brinda a las personas autistas una forma de comunicarse y formar comunidades en línea.

Llevar a cabo trabajos, conversaciones y entrevistas en línea en salas de chat, en lugar de a través de llamadas telefónicas o contacto personal, ayuda a nivelar el campo de juego para muchos autistas. Un artículo del New York Times dijo que "el impacto de Internet en los autistas podría algún día compararse en magnitud con la difusión del lenguaje de señas entre los sordos" porque abre nuevas oportunidades para la comunicación al filtrar "la sobrecarga sensorial que impide la comunicación entre los autistas. "

Globalmente

Las personas autistas pueden percibirse de manera diferente de un país a otro. Por ejemplo, muchos africanos tienen creencias espirituales sobre los trastornos psiquiátricos, que se extienden a las causas percibidas del autismo. En una encuesta de enfermeras pediátricas o psiquiátricas nigerianas , el 40% citó causas sobrenaturales del autismo, como espíritus ancestrales o la acción del diablo.

Eventos y reconocimiento público

Día mundial del autismo

El gobernador de Minnesota, Mark Dayton, declaró el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo el 2 de abril de 2013.

El Día Mundial del Autismo, también llamado Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo , se celebra el 2 de abril. Fue designado por la Asamblea General de las Naciones Unidas a finales de 2007. El 2 de abril de 2009, los activistas dejaron 150 cochecitos cerca de Central Park en la ciudad de Nueva York para crear conciencia de que se estima que uno de cada 150 niños es autista. Hay muchas actividades de celebración en todo el mundo el 2 de abril, el Día Mundial del Autismo; sin embargo, debido a la afiliación a Autism Speaks, muchas personas autistas no participan.

Domingo de autismo

El domingo del autismo es un evento cristiano mundial que se celebra el segundo domingo de febrero. Cuenta con el apoyo de líderes y organizaciones eclesiásticas de todo el mundo. El evento comenzó como una pequeña idea en la sala principal de los activistas británicos del autismo, Ivan y Charika Corea. Ahora es un gran evento celebrado en muchos países. Autism Sunday se lanzó en Londres en 2002 con un servicio histórico en la Catedral de St. Paul.

Año de concienciación sobre el autismo

Cinta de concienciación sobre el autismo: no es compatible con muchas personas con trastornos del espectro autista.

El año 2002 fue declarado Año de Concienciación sobre el Autismo en el Reino Unido; esta idea fue iniciada por Ivan y Charika Corea , padres de un niño autista, Charin. El Año de Concienciación sobre el Autismo fue dirigido por el Instituto Británico de Niños con Lesiones Cerebrales, Disabilities Trust, la Fundación Shirley, la Sociedad Nacional de Autismo , Autism London y 800 organizaciones en el Reino Unido. Contaba con el respaldo personal del primer ministro británico Tony Blair . Esta fue la primera ocasión en la que se trabajó en colaboración con el autismo a una escala tan grande. El año 2002 de concienciación sobre el autismo ayudó a crear conciencia sobre los graves problemas relacionados con el autismo y el síndrome de Asperger en todo el Reino Unido. Una importante conferencia, Autism 2002 se llevó a cabo en el King's Fund en Londres con debates en la Cámara de los Comunes y la Cámara de los Lores en Westminster. Se usaron cintas de concienciación sobre el autismo para conmemorar el año.

Los defensores del autismo británicos quieren que las personas autistas sean reconocidas como una minoría en lugar de como discapacitadas, porque dicen que "las leyes de discriminación por discapacidad no protegen a las personas que no están discapacitadas, pero que 'todavía tienen algo que las hace lucir o actuar de manera diferente a otras personas'. "Pero la comunidad del autismo está dividida sobre este tema, y ​​algunos ven esta noción como radical.

Día del orgullo autista

El Día del Orgullo Autista es una iniciativa de Aspies For Freedom que se celebra el 18 de junio de cada año. Es un día para celebrar la neurodiversidad de las personas con autismo. Siguiendo el modelo de los eventos del orgullo gay , a menudo comparan sus esfuerzos con los movimientos sociales de derechos civiles y LGBT .

Día del habla autista

Autistics Speaking Day (ASDay), el 1 de noviembre, es una campaña de autodefensa realizada por personas con autismo para crear conciencia y desafiar los estereotipos negativos sobre el autismo hablando por sí mismos y compartiendo sus historias. La primera se llevó a cabo en 2010. Según una de las fundadoras, Corina Becker, el objetivo principal de ASDay es "reconocer nuestras dificultades mientras compartimos nuestras fortalezas, pasiones e intereses". La idea del evento se desarrolló en oposición a una campaña de recaudación de fondos de "Cierre de la comunicación" liderada por Autism Speaks ese año, que había pedido a los participantes que "simularan" tener autismo manteniéndose alejados de todas las formas de comunicación en línea por un día, esto enfrentó críticas. por no entender por completo lo que el autismo está considerando, muchos se sienten más cómodos usando métodos de comunicación en línea que la comunicación directa.

Proyecto de aceptación del autismo

En 2006, Estée Klar , madre de un niño autista, fundó el Autism Acceptance Project , con la ayuda de un consejo y asesor autista. La declaración de la misión del proyecto es: "El Proyecto de Aceptación del Autismo se dedica a promover la aceptación y la adaptación de las personas autistas en la sociedad". El proyecto es apoyado principalmente por personas autistas y sus seguidores. El objetivo es crear una perspectiva positiva del autismo y aceptar el autismo como parte de la vida con sus pruebas y tribulaciones. El proyecto también está trabajando para permitir que las personas autistas obtengan el derecho de abogar por sí mismas (junto con sus partidarios) en todos los formatos de decisiones políticas, desde el gobierno hasta un comité general. Al proporcionar una gran cantidad de recursos, el proyecto puede llegar a una multitud de audiencias utilizando un sitio web junto con conferencias y exposiciones.

Día de aceptación del autismo

En 2011, las primeras celebraciones del Día de Aceptación del Autismo fueron organizadas por Paula Durbin Westby , como respuesta a las campañas tradicionales de "Concienciación sobre el autismo" que la comunidad autista consideró dañinas e insuficientes. El Día de Aceptación del Autismo ahora se lleva a cabo cada abril. La "conciencia" se centra en informar a los demás de la existencia del autismo, mientras que la "aceptación" empuja a validar y honrar a la comunidad del autismo. Al proporcionar herramientas y material educativo, se alienta a las personas a aceptar los desafíos que enfrentan las personas autistas y celebrar sus fortalezas. En lugar de convertir el autismo en una discapacidad paralizante, la aceptación integra a los que están en el espectro autista en la sociedad cotidiana. En lugar de alentar a las personas a vestirse de azul como lo hace el Día de Concienciación sobre el Autismo, el Día de Aceptación del Autismo anima a las personas a vestirse de rojo.

Autreat

En Autreat , una reunión anual de autistas, los participantes compararon su movimiento con los activistas por los derechos de los homosexuales o la cultura sorda, donde se prefiere el lenguaje de señas a la cirugía que podría restaurar la audición. También han surgido otras organizaciones locales: por ejemplo, alrededor de 2005 se creó una contraparte europea, Autscape.

Twainbow

Twainbow es una organización de defensa que brinda conciencia, educación y apoyo a las personas autistas que se identifican como lesbianas / gays / bisexuales / transgénero ( LGBT ). Según su fundador, "Twainbow es un acrónimo de 'twain' (que significa 'dos') y 'arco iris'. Aquellos que son tanto LGBT como autistas viven bajo dos arcoíris: la bandera del arco iris y el espectro del autismo ". La compañía también presentó una bandera del Orgullo Gay LGBT-autismo que representa a la población.

Beca

Los trastornos del espectro autista recibieron una atención cada vez mayor por parte de los estudiosos de las ciencias sociales a principios de la década de 2000, con el objetivo de mejorar los servicios de apoyo y las terapias, argumentando que el autismo debe ser tolerado como una diferencia, no como un trastorno, y por cómo el autismo afecta la definición de persona e identidad. . La investigación sociológica también ha investigado cómo las instituciones sociales, en particular las familias, enfrentan los desafíos asociados con el autismo.

Un estudio publicado el 20 de enero de 2021 por la Universidad de Texas en Dallas sugiere que familiarizar a las personas no autistas sobre las fortalezas y desafíos de las personas autistas puede ayudar a reducir el estigma y los conceptos erróneos que rodean a las personas autistas, lo que puede ayudar a aumentar la inclusión social de los autistas. gente. El estudio también encontró que los prejuicios implícitos sobre el autismo eran más difíciles de superar para las personas no autistas.

Representaciones de los medios

Gran parte de la percepción pública del autismo se basa en sus representaciones en biografías, películas, novelas y series de televisión. Muchas de estas representaciones han sido inexactas y han contribuido a una divergencia entre la percepción pública y la realidad clínica del autismo. Por ejemplo, en la película de 2005 Mozart and the Whale , la escena de apertura da cuatro pistas de que un personaje principal tiene síndrome de Asperger, y dos de estas pistas son extraordinarias habilidades de sabio . Las habilidades de sabio no son necesarias en la película, pero en las películas las habilidades de sabio se han convertido en un estereotipo para el espectro del autismo, debido a la suposición incorrecta de que la mayoría de las personas autistas son sabios.

Algunas obras de la década de 1970 tienen personajes autistas, que rara vez se etiquetan. En contraste, en la miniserie de televisión de la BBC2 de 2013 The Politician's Husband , el impacto del síndrome de Asperger de Noah Hoynes en el comportamiento del niño y en su familia, y los pasos que los seres queridos de Noah toman para adaptarse y abordarlo, son puntos destacados de la trama en los tres episodios. .

Los medios populares han mostrado los talentos especiales de algunos niños con autismo, incluidas las habilidades excepcionales que se ven en la película Rain Man de 1988 .

Desde la década de 1970, las representaciones ficticias de personas con autismo, síndrome de Asperger y otras ASC se han vuelto más frecuentes. La percepción pública del autismo a menudo se basa en estas representaciones ficticias en novelas, biografías, películas y series de televisión. Estas descripciones del autismo en los medios de comunicación de hoy a menudo se hacen de una manera que trae lástima al público y su preocupación por el tema, porque su punto de vista nunca se muestra realmente, dejando al público sin conocimiento del autismo y su diagnóstico. Las representaciones en los medios de comunicación de personajes con habilidades atípicas (por ejemplo, la capacidad de multiplicar números grandes sin una calculadora) pueden ser malinterpretadas por los espectadores como representaciones precisas de todas las personas autistas y del autismo mismo. Además, los medios de comunicación describen con frecuencia que el autismo solo afecta a los niños, lo que promueve la idea errónea de que el autismo no afecta a los adultos.

Individuos notables

Algunas figuras notables como Temple Grandin , diseñador y autor de sistemas de manipulación de alimentos para animales, y Tim Page , crítico y autor ganador del Premio Pulitzer, son autistas.

Las personas notables que se sabe que tienen síndrome de Asperger incluyen a Craig Nicholls , cantante principal, compositor, guitarrista y único miembro constante de la banda de rock australiana The Vines , que fue diagnosticado en 2004, y el actor Paddy Considine .

La ambientalista sueca Greta Thunberg , quien en agosto de 2018 inició el movimiento " Huelga escolar por el clima ", ha explicado cómo el "regalo" de vivir con síndrome de Asperger la ayuda a "ver las cosas desde fuera de la caja" cuando se trata del cambio climático . En una entrevista con el presentador Nick Robinson en Today de BBC Radio 4 , la activista de 16 años dijo que el autismo la ayuda a ver las cosas en "blanco y negro". Ella continuó diciendo:

Me hace diferente, y ser diferente es un regalo, diría yo. También me hace ver las cosas desde fuera de la caja. No me enamoro fácilmente de las mentiras, puedo ver a través de las cosas. No creo que me interesara el clima en absoluto, si hubiera sido como todos los demás. Mucha gente dice que no importa, a veces puedes hacer trampa. Pero no puedo hacer eso. No puedes ser un poco sostenible. O eres sostenible o no. Durante demasiado tiempo, los políticos y las personas en el poder se han salido con la suya sin hacer nada en absoluto para luchar contra la crisis climática y la crisis ecológica, pero nos aseguraremos de que no se salgan con la suya por más tiempo.

Además, la especulación de los medios sobre figuras contemporáneas en el espectro del autismo se ha vuelto popular en los últimos tiempos. La revista New York publicó algunos ejemplos, que incluían que la revista Time sugirió que Bill Gates es autista, y que un biógrafo de Warren Buffett escribió que su prodigiosa memoria y "fascinación por los números" le dan "un aura vagamente autista". La revista también informó que en Celebrity Rehab , el Dr. Drew Pinsky, consideró al jugador de baloncesto Dennis Rodman un candidato para el diagnóstico de Asperger, y el especialista de UCLA consultado "pareció estar de acuerdo". Nora Ephron criticó estas conclusiones, escribiendo que los diagnósticos especulativos populares sugieren que el autismo es "una epidemia, o bien una cosa tremendamente sobrediagnosticada para la que solía haber otras palabras". La práctica de diagnosticar el autismo en estos casos es controvertida.

Algunas personalidades históricas también son objeto de especulación sobre el autismo, por ejemplo, Miguel Ángel .

Ver también

• Trastornos del espectro autista en los medios
• Autismo: el musical
• Arte autista
• Cultura autista
• Movimiento por los derechos de las personas con discapacidad
• Discriminación contra las personas autistas
• Diversidad genética humana
• Ivar Lovaas
• Mírame a los ojos , un bestseller del New York Times
• Judge Rotenberg Center: una escuela que ha sido condenada por las Naciones Unidas por torturar a personas autistas
• Modelo social de discapacidad
• Aspectos sociales y culturales del autismo
• TASH

Referencias

Otras lecturas

• Julia Bascom (editora). Manos ruidosas: personas autistas, hablando . Washington, DC: Red de autodefensa autista , 2012. ISBN  978-1938800023
• Davidson J (2008). "Cultura autista en línea: comunicación virtual y expresión cultural en el espectro". Soc Cult Geogr . 9 (7): 791-806. CiteSeerX  10.1.1.474.9920 . doi : 10.1080 / 14649360802382586 . S2CID  53128752 .
• Temple Grandin . Thinking in Pictures, Expanded Edition: My Life with Autism , Nueva York, Nueva York: Vintage, 2011. ISBN  978-1935274216
• Nadesan, Majia (2005). Construyendo el autismo: desentrañando la "verdad" y descubriendo lo social . Londres: Routledge. ISBN 978-0-415-32180-8.
• Rossetti Z, Ashby C, Arndt K, Chadwick M, Kasahara M (2008). " ' Me gusta que los demás no intenten arreglarme': agencia, independencia y autismo". Intellect Dev Disabil . 46 (5): 364–75. doi : 10.1352 / 2008.46: 364-375 . PMID  19090638 .

enlaces externos

• Entrevista radial de John Elder Robison sobre la vida con el síndrome de Asperger
• El síndrome de Asperger, en la pantalla y en la vida , The New York Times , 3 de agosto de 2009
• Este podcast tiene autismo , un podcast que muestra a los autistas y sus logros